Découvrez Colombe !

Sans sonde depuis 2015
Découvrez Colombe !
Sans sonde

Colombe, ses parents et ses sœurs vivent en France. Elle est née avec un syndrome génétique et une cardiopathie qui a nécessité deux opérations à cœur ouvert. Colombe était alimentée par sonde naso-gastrique, elle souffrait de la nutrition, elle vomissait fréquemment. À l’âge de 7 mois, Colombe a été inscrite au programme de sevrage Netcoaching. Colombe a commencé à boire au biberon, les vomissements ont disparu. En septembre 2015, la sonde naso-gastrique de Colombe a pu être retirée et, depuis, elle s’alimente exclusivement par la bouche.

From the parents

Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?

Avant de commencer votre programme nous sortions de deux opérations a cœur ouvert en 5 mois. Un mois d’hôpital à chaque fois car les suites ont été compliquées à chaque fois.

Colombe était nourrie par la sonde 20 heures sur 24 et vomissait beaucoup.

Je ne parle pas de la sonde qui finit par ressortir à force de vomir à 3 heures du matin, qui ressort par la bouche quand on essaie de la poser, ni des nombreuses fois dans la nuit où nous devions nous lever (vomissements, fin d’alimentation, “occlusion in”, “occlusion out” et j’en passe…).

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?

  • Colombe pleine de chocolat, les bains trois fois par jour après les repas
  • Quand colombe a retrouvé comment téter…. Et qu’elle n’a plus voulu autre chose que son biberon. Elle était tellement heureuse.
  • Toute la famille qui s’y mettait pour la faire manger, même ses deux grandes sœurs fières de lui montrer comment faire
  • Quand j’ai enlevé la sonde et que je l’ai jetée a la poubelle…. Sans oser y croire mais pleine d’espoir quand même.
  • Vos gentils messages toujours confiants et plein d’encouragements. Toujours positifs et nous redonnant espoir quand nous doutions.

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?

Oui toujours.

Vous avez toujours répondu à nos questions, apporté des réponses quand vous en aviez. Au début, c’est difficile de faire confiance à une nouvelle équipe qu’on ne connaît pas et que nous n’avons jamais vue. Colombe se savait pas du tout se nourrir, nous étions très fatigués par l’année que nous venions de passer.

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?

Colombe mange !

Elle boit son biberon. Elle ne mange pas encore beaucoup et vomit encore quand elle est malade mais elle arrive à se maintenir en poids ce qui est déjà super.

Nous avons les clés pour faire face aux différentes situations.

Depuis quelques nuits nous dormons la nuit !!! (Avant nous nous levions car elle avait faim… même quand la journée commençait à 4 heures, quel bonheur de la voir réclamer et râler parce que nous n’allons pas assez vite pour préparer le biberon). On peut dormir sans être réveillés par “occlusion in” et “out” et “fin de dose”.

Colombe est plutôt menue mais espiègle et elle a fait d’énormes progrès psychomoteurs

On peut sortir sans cette saleté de machine qui sonnait tout le temps.

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?

La prendre avec nous à table, pouvoir lui donner un bout de pain. La voir manger la soupe que j’ai préparée pour ses sœurs.
Pouvoir sortir juste avec Colombe sans la sonde et tout le bazar qui allait avec.
Montrer au cardiologue, qui n’en revenait pas, les progrès qu’elle avait fait… Et repenser à il y a un an… La première fois que nous étions arrivés dans son bureau… Nous voulions lui demander de nous aider à accompagner notre bébé. Nous pensions qu’elle allait mourir a la naissance.
Tout ce chemin parcouru !!!

Une magnifique étape de franchie grâce a votre magnifique travail et à votre super équipe !

Merci à toutes, nous vous devons beaucoup et nous ne l’oublions pas !!!

Guillaume et Anne-Solène

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