Découvrez Élise !

Sans sonde depuis 2015
Découvrez Élise !
Sans sonde

Élise et sa famille vivent en Allemagne. Élise est née avec une anomalie génétique rare. Immédiatement après sa naissance, elle a souffert de complications, de difficultés respiratoires et a dû être placée sous respirateur artificiel. Elle est par ailleurs née avec une fente palatine et a dû être alimentée par sonde naso-gastrique dès sa naissance. En raison de l’emploi prolongé de la nutrition entérale, Élise a développé une dépendance à la sonde et a commencé à refuser de boire et de manger. Élise a démarré le programme de Netcoaching à l’âge de 3 mois et demi. Après quelques jours seulement elle a commencé à boire du lait maternel et sa sonde a pu être retirée. Depuis, elle se nourrit exclusivement par la bouche.

From the parents

Traduit de l’allemand

Notre petite Élise a toujours été une enfant très spéciale. Elle a par exemple décidé de venir au monde le derrière en premier (présentation en siège). À cause des complications de sa naissance, elle a souffert de difficultés respiratoires et a été placée sous assistance ventilatoire pendant ses premières heures de vie. Elle a ensuite été équipée d’une sonde d’alimentation, immédiatement après la découverte tardive de sa fente palatine. Au deuxième jour de sa naissance, nous avons enfin pu la prendre dans nos bras pour la première fois. Notre petite Élise a continué de se battre vaillamment pendant toute la durée de son séjour à l’hôpital en essayant de boire par la bouche. Malgré sa grande détermination, elle se fatiguait très vite et ne prenait pas assez de poids. Notre intuition nous disait que cette forme de nutrition ne fonctionnait pas, mais nous faisions confiance aux médecins de l’hôpital. Nous avons appris par la suite qu’Élise souffre d’une anomalie génétique rare, qui entraîne malheureusement des problèmes d’hypotonie axiale (faiblesse des muscles du tronc). Lorsque nous avons quitté l’hôpital, elle parvenait à boire environ un tiers de ses besoins nutritionnels quotidiens par la bouche. Les semaines qui ont suivi ont été un vrai cauchemar, car nous avons dû littéralement gaver Élise de lait maternel par la sonde afin qu’elle prenne un peu de poids. Notre fille est rapidement devenue dépendante à la sonde d’alimentation. Elle acceptait de moins en moins de nourriture par voie orale. Nous étions piégés dans un cercle vicieux, tiraillés entre les problèmes de suralimentation et de vomissements de notre fille et nos anxiétés concernant ses difficultés alimentaires. Nous avons tenté de sevrer Élise à domicile, mais nos deux tentatives se sont soldées par des échecs. Malheureusement, aucun des professionnels de santé avec lesquels nous étions en contact n’avait de véritable expérience dans ce domaine. Nous avons commencé à faire des recherches sur Internet et nous avons découvert NoTube. C’est certainement ce qui nous est arrivé de mieux depuis la naissance de notre fille. Nous avons commencé le programme de Netcoaching lorsque qu’Élise était âgée de 3 mois et demi. Nous avons bénéficié du soutien et de l’aide précieuse de la maman d’un enfant déjà sevré par NoTube. J’étais un peu sceptique au début, car l’équipe de NoTube me conseillait de faire confiance à mon intuition – ce que j’avais consciemment évité jusqu’alors. Mais c’était pourtant exactement ce qu’il fallait faire. J’ai appris à faire confiance à Élise. Elle se sentait déjà mieux de pouvoir réguler par elle-même ses apports en nourriture. Après de nombreux déboires et deux tentatives ratées de sevrage à domicile, il n’aura fallu à NoTube que dix jours pour libérer définitivement notre fille de sa sonde d’alimentation. Élise a réussi à surmonter ses angoisses. Aujourd’hui, elle jubile même à la simple vue de son biberon. Son développement global a aussi progressé à pas de géant, et nous pouvons enfin commencer à profiter d’une vie de famille normale. Nos remerciements les plus sincères à toute l’équipe de NoTube. Nous recommandons vivement aux familles d’enfants nourris par sonde de prendre contact avec leur formidable équipe.

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