Elsa est française. Comme elle ne buvait pas, une sonde naso-gastrique a été posée quelques mois après sa naissance. Peu de temps après, Elsa a été équipée d’une gastrostomie. Elle souffrait énormément des effets secondaires de la nutrition entérale. Ceux-ci se manifestaient par des vomissements récurrents et une aversion orale extrême. Ses parents, désespérés, ont décidé de participer au stage de sevrage à Mayenne, avec Elsa qui avait déjà 4 ans et demi. Là-bas, Elsa a réappris à s’alimenter oralement avec plaisir. Le bouton de gastrostomie a pu être retiré au cours du mois de juillet 2013 !
From the parents
Nous sommes les parents d’une petite fille Elsa née le 21/12/2008 qui s’est arrêtée de boire ses bibis à l’âge de 2 mois. Elle fût alors hospitalisée, où tous les examens possibles et inimaginables ont été effectués. Nous sommes restés 2 mois à l’hôpital. Comme Elsa ne se réalimentait pas, une sonde nas-ogastrique lui a été posée et petit à petit elle a recommencé à prendre du poids. Elle a gardé cette sonde jusqu’ à l’âge de 10 mois où elle a eu la gastrostomie… et la dépense s’est installée… Nous avons été un peu lâchés dans la nature sans vraiment savoir comment faire pour l’aider à s’alimenter de nouveau normalement. Comme tous les parents d’enfants nourris artificiellement, il a fallu gérer les arrachages de sonde, les changements de sonde et le mal être de notre fille à chaque fois que nous lui passions son alimentation avec des vomissements très très fréquents. Elsa avait 3 alimentations par jour. Sa courbe de croissance était tout à fait dans la normalité. Nous avons demandé à plusieurs reprises aux médecins qui nous suivaient s’il n’y avait pas un centre où l’on pouvait aider notre fille à réapprendre à manger ; on nous disait toujours non et qu’il fallait attendre le déclic…
Nous voilà en Mayenne au mois de mai 2013 ; nous découvrons alors les autres familles et l’équipe autrichienne composée de plusieurs personnes : les 2 professeurs, 2 psychologues, 1 kiné, 1 musicothérapeute et 1 conseillère psycho-sociale également traductrice (tout est mis en place pour que le sevrage se passe le mieux possible pour les enfants mais aussi pour les parents car il y a des moments difficiles). Le sevrage commence petit à petit, les doses de l’alimentation artificielle sont réduites jusqu’à plus aucune alimentation artificielle (bien sûr les enfants sont suivis tous les jours par les professeurs autrichiens et leur poids est surveillé de très près). Nous l’avions commencé 3 jours avant d’arriver à Mayenne et nous découvrons les Play Pic Nic où les enfants découvrent la nourriture, touchent et jouent avec la nourriture. Ils peuvent faire ce qu’ils veulent avec celle-ci. Nous avons suivi ce programme pendant 15 jours intensifs où les enfants et parents avaient 3 Play Pic Nic par jour. Pour nous, tout est allé très vite : notre petite Elsa s’est mise à boire des bibis de lait enrichi au bout de la première semaine et son poids était tout à fait satisfaisant.
Nous sommes repartis de Mayenne avec une petite fille qui n’était plus nourrie par sonde ; nous lui avons retiré sa gastrostomie le 02 juillet 2013 et depuis elle continue à boire ses bibi de vanille le matin et au goûter, et des légumes midi et soir avec encore du lait enrichi. Elle les boit toute seule… et depuis son comportement a beaucoup changé : elle s’est ouverte sur le monde extérieur, elle commence à faire ses premier pas et nous sommes très heureux de ne plus avoir cette pompe, ces tubulures et ces boutons mickey… À ce jour, aucun diagnostic médical n’a été posé pour notre fille…