Découvrez Emil !

Sans sonde depuis 2015
Découvrez Emil !
Sans sonde

Emil et sa famille vivent en Suède. Il est né en parfaite santé et fut, pendant ses premiers mois de vie, un bébé sain et heureux qui grandissait parfaitement bien. À l’âge de 5 mois, son état s’est brusquement déterioré. Après plusieurs mois, les médecins lui ont diagnostiqué une fasciite.
Il est devenu hypotonique et il souffrait beaucoup. Il a arrêté de se nourrir et de grandir. Début 2013, Emil a été équipé d’une sonde naso-gastrique qui a été remplacée par une gastrostomie en février 2013. À partir de là, Emil a été exclusivement nourri par sonde. En octibre 2015, alors qu’Emil était âgé de 4 ans, lui et sa famille ont participé à un Stage de Sevrage en Autriche. Malgré les difficultés, Emil a pu apprendre à manger au cours du stage et a pu être complètement sevré au cours de la phase de suivi en télémédecine. Il s’alimente exclusivement par la bouche depuis le 2 décembre 2015.

From the parents

Traduit de l’anglais

Emil a aujourd’hui 4 ans. On lui a posé une sonde à l’âge d’un an et a ensuite été nourri exclusivement par cette sonde. Les six premiers mois ont été un cauchemar. Il vomissait jour et nuit, nous devions apprendre à gérer les quantités à lui sonder.et les horaires. Il avait les joues toutes rouges à cause des pansements qui maintenaient la sonde en place, sonde que nous devions changer régulièrement à cause des vomissements. Comme on ne pouvait pas changer la sonde naso-gastrique nous-mêmes, nous devions nous rendre très souvent à l’hôpital.

Je n’oublierai jamais la période pendant laquelle nous devions le sonder la nuit également. Au début, son père et moi veillions toute la nuit pour lui donner sa nutrition. Par la suite nous avons acheté une pompe qui permettait de le nourrir en continu pendant la nuit.

Les diététiciens sur place nous indiquaient ce que nous devions sonder et en quelles quantités mais ne nous ont jamais parlé de la possibilité d’un sevrage.

Au début on n’y pensait pas non plus, jusqu’à ce qu’on réalise à quel point c’était important. Nous étions heureux qu’Emil ait repris du poids et recommencé à grandir.

Il y avait de bonnes périodes où il vomissait moins mais c’était plus ou moins constant. Il vomissait très souvent dans la voiture, dans son lit, sur un tapis, chez des gens à qui nous rendions visite…

Un hiver, il a tellement vomi pendant une semaine qu’il s’est déshydraté et a dû être hospitalisé.

Après 6 mois on lui a posé un bouton de gastrostomie et ça a été un soulagement. Son petit visage était à nouveau tout joli et on lisait vraiment sur son visage le soulagement que c’était pour lui.

Le positif dans notre malheur, c’est qu’on pouvait lui sonder nos propres repas que l’on mixait. Mais les difficultés se présentaient quand on voulait sortir. Les sorties au restaurant n’étaient pas de tout repos. En dehors de nos propres difficultés, il fallait gérer le regard des gens quand on devait sonder Emil en public. Tout parent qui a vécu cela me comprendra.

On adore pique-niquer mais c’était loin d’être simple. Cela impactait toute notre qualité de vie. Toute notre famille en pâtissait mais on ne voyait pas d’issue. J’ai entendu parler de NoTube il y a deux ans. Mais le coût nous paraissait insurmontable et on a voulu tenter l’expérience avec l’équipe médicale qui s’occupait de la nutrition ici à Stockolm. On a essayé pendant presque 3 ans, en vain à chaque fois.

 

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?

Ce qui nous a le plus marqués pendant notre séjour à Gnas, en Autriche, c’est le formidable soutien de l’équipe NoTube et la confiance qu’on leur accordait. Il m’ont vraiment soutenue en tant que maman et m’ont fait comprendre que les parents sont les mieux placés pour comprendre leur enfant. J’y suis allée seule avec mon fils et ça a été difficile mais je dois dire que je n’y serais jamais arrivée sans l’équipe.

Pendant toute une semaine, les choses n’avançaient pas et je commençais à perdre espoir, et puis le miracle s’est produit ! Eva Kerschischnik a fait quelque chose qui nous a complètement retournés tous les deux. J’ai craqué, Emil a craqué et puis… il s’est mis à manger ! C’était formidable, presque inimaginable. Il a commencé à se sentir bien dans ce stage et au contact avec les autres. Je commençais à m’inquiéter parce que je voyais qu’il ne nous restait plus beaucoup de temps sur place.

L’équipe parvient à faire des choses incroyables avec les enfants et je dois dire que ça a été une expérience bouleversante en tant que parent. J’ai appris à devenir une meilleure maman à revoir mon comportement parental non seulement dans le domaine de l’alimentation mais aussi dans un tas d’autres domaines.

J’ai été bluffée parce que l’équipe prend en compte l’enfant dans son intégralité, pas uniquement dans son rapport à la nourriture. Le conseil que j’applique aujourd’hui, c’est de voir la nourriture comme un élément faisant partie de nos vies mais je n’y consacre ni plus ni moins d’attention qu’à tout le reste et ça finit par devenir un souci comme un autre. Et ça marche.

Je suis si fière d’avoir décidé d’accorder ma confiance à cette équipe !

 

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?

Emil a été très bien suivi pendant le programme. Le Stage de Sevrage était un super endroit pour tous les deux. Je me suis sentie en sécurité et à l’aise à 100% pendant les deux semaines du Stage. Les consultations quotidiennes avec l’équipe, et le fait de vivre littéralement ensemble pendant le stage, c’était formidable. Ils étaient même disponibles tard le soir et les week-ends, etc.

C’est ce qu’il y a de mieux, leur soutien et leur attention pendant le séjour.

 

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?

Trois mois se sont écoulés depuis la dernière nutrition par sonde. Notre vie a radicalement changé. On pensait que la sonde nous apportait de la sécurité et on ne voyait pas comment faire autrement. C’est un piège et ça mène dans une impasse. Et une fois qu’on y est, il est difficile d’en sortir. On n’était pas maître de nos vies et on voit le résultat.

La vie nous a gâtés. On a encore du chemin à faire pour diversifier son alimentation, mais Emil prend du poids, il se nourrit exclusivement par la bouche et c’est la meilleure chose qui nous soit arrivée depuis bien longtemps. Si on me le demandait, je serais prête à refaire le même choix. Aucun regret, que du bonheur !

 

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?

Le plus formidable c’est qu’Emil n’a plus de haut-le-coeur, ne vomit plus, qu’il fait des progrès sur l’alimentation. De nouvelles petites choses font leur apparition toutes les semaines. C’est un vrai bonheur de le voir faire. On le nourrissait par la sonde il y a encore peu de temps de cela et pourtant on a déjà l’impression que c’était il y a des années.

Je pense que nous sommes devenus de meilleurs parents pour Emil et cela se répercute sur lui positivement. Nous avons appris beaucoup sur lui grâce à l’équipe NoTube.

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