Gina est née le 25 juin 2010. Suite à une compression médullaire opérée en février 2011, une sonde naso-gastrique a été posée. Elle mangeait peu et ne prenait que peu de poids. Suite à la pose de cette sonde, Gina s’est mise à refuser les biberons. Elle ne supportait pas cette sonde qui a été par la suite retirée en décembre 2011. Elle a de nouveau accepté de prendre des biberons mais elle avait du mal à grossir. Elle ne prenait que de petites quantités. En octobre 2012, elle a été équipée d’une gastrostomie. À nouveau, la prise de biberons a été interrompue, Gina vomissait beaucoup, elle ne supportait pas la sonde.
From the parents
Après avoir vu un reportage télé sur une petite fille qui avait participé au Stage de NoTube, et lu l’article sur Loya dans le magazine “Maxi”, j’ai décidé de contacter Notube et de sauter le pas. J’ai créé une association pour récolter des dons. Et nous avons enfin pu participer à une belle aventure du 25 avril au 8 mai 2015.
Les débuts ont été difficiles. Ce furent 15 jours intenses. Passer de 500 ml d’alimentation à 0 en quelques jours n’a pas été facile psychologiquement, ni de voir son poids descendre. Mais c’est une étape importante pour voir comment les enfants établissent le contact avec les aliments.
Aujourd’hui, Gina est alimentée par sonde uniquement la nuit, plus du tout en journée. Notre vie est différente, elle mange des petits suisses (2 par jour), elle lèche de la rosette et du salami, mange de la Vache qui rit, lèche des chips, goûte de la glace, de la barbe à papa, de temps en temps un peu de purée… Bien sûr, ce ne sont que de petites quantités mais c’est un tel plaisir de la voir manger, goûter, réclamer. Elle insiste même pour aller chez Mc Do. C’est marrant de la voir pleurer pour y aller. Elle adore mettre les cheeseburgers en bouche et croquer de petits bouts.
NoTube est votre avenir, partir sans penser à la pompe, au raccord, aux poches de lait, sans devoir brancher la pompe, la mettre en route… Tout cela nous change la vie. Nous pouvons partir sans stresser sans se soucier de l’heure à laquelle il faut s’arrêter pour manger. Bien sûr, nous avons encore un complément et heureusement, car il faut laisser les enfants aller à leur rythme et surtout laisser leur corps s’adapter à ce changement.
Nous sommes très heureux d’avoir participé à ce stage et d’avoir créé l’association pour notre princesse afin de pouvoir participer à ce magnifique projet !
NoTube mérite d’être connu, c’est une équipe formidable avec de super conseils. Faites confiance à votre enfant !