Découvrez Ilias !

Sans sonde depuis 1970
Découvrez Ilias !
Sans sonde

Ilias est né avec une grave insuffisance cardiaque, il a donc dû être alimenté par sonde nasogastrique dès la naissance. Après les opérations nécessaires, il n’est pas parvenu à faire la transition vers l’alimentation orale, ses parents se sont alors tournés vers NoTube et ont commencé le programme Netcoaching en septembre 2016. Ilias avait 11 mois à l’époque et ne mangeait rien par la bouche. Au cours du Netcoaching, il a commencé à boire des boissons lactées, mais il s’est aussi intéressé aux mixés et aux purées. Il a même ingéré ses nombreux médicaments par voie orale ! La sonde nasogastrique a pu être retirée définitivement en octobre 2016.

From the parents

Traduit de l’allemand

Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?

La routine quotidienne n’était remplie que de  stress. La question était toujours la même: Ilias va-t-il assez manger aujourd’hui? Il le FAUT parce que les médecins ont menacé de lui poser une sonde gastrique. Mais une autre opération ? Pourquoi ? Il mange pourtant. Il ne perd pas de poids MAIS il n’en prend pas suffisamment.

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?

Que c’est NOUS qui avons raison et pas les médecins. Nous avions confiance en notre enfant, mais on nous a dit que ça ne suffisait pas. L’équipe de NoTube a renforcé notre réflexion et notre démarche et nous a donné du courage et une sorte de légèreté qui nous a permis de motiver Ilias à manger (plus).

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?

Toujours !

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?

C’est devenu plus facile. Nous avons beaucoup gagné en confiance et Ilias accepte même de manger quand nous sommes de sortie. À la maison, nous ne sommes plus focalisés sur les horaires de repas.

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?

Quand la balance a bougé dans la bonne direction, que mon fils a commencé à prendre du poids.