Découvrez Knox !

Sans sonde depuis 2016
Découvrez Knox !
Sans sonde

Knox vit aux États-Unis avec ses parents, il a souffert d’une laryngomalacie et d’un reflux sévère pendant ses premiers mois de vie. Par ailleurs, une allergie aux protéines de lait a été détectée. Ces circonstances ont nécessité l’insertion d’une sonde de gastrostomie par laquelle Knox était alimenté. Cela a eu pour effet qu’il a totalement arrêté de manger par la bouche. En juin 2016, sa famille a fait le voyage jusqu’en Autriche pour participer à l’un de nos Stages d’alimentation. Knox a appris à manger et à y prendre beaucoup de plaisir ! Les nutritions par sonde ont pu être stoppées avant la fin du stage, et depuis, Knox croque sa nouvelle vie à pleines dents !

From the parents

Traduit de l’anglais

Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?

Avant d’arriver à NoTube, nous étions épuisés. Nous calculions sans arrêt les nutritions, nous surveillions notre enfant pour qu’il ne régurgite pas ses nutritions la nuit et nous étions stressés en permanence.

Nous avons vu notre bébé qui mangeait un peu, passer à 0 % par la bouche avec sa gastrostomie. Et nous désespérions de le voir manger ou boire quelque chose. On nous disait que cela pourrait prendre des années avant qu’il ne se remette à manger. Nous n’avions pas beaucoup d’espoir que les choses s’améliorent en continuant sur cette voie.

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?

Il y avait de la nourriture à disposition en permanence, l’ambiance et la culture de l’alimentation lui procuraient un environnement rassurant pour qu’il puisse accepter de manger quand LUI l’avait décidé. C’était un endroit sûr qui a permis à notre fils de faire des expériences positives avec la nourriture.

Nous n’oublierons jamais le moment où un autre enfant s’est approché et a donné une saucisse à Knox. C’était tellement chouette d’observer les enfants s’accompagner mutuellement et “grandir” ensemble.

Une autre expérience inoubliable fut de nouer des contacts et de faire des sorties avec les autres parents, cela a été d’une grande aide de traverser tout cela avec d’autres gens qui savaient exactement ce que l’on vivait.

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?

À la fin, nous avions l’impression que les membres de l’équipe faisaient partie de notre famille. L’environnement communautaire, les repas pris tous ensemble, et le quotidien partagé pendant deux semaines, c’est exactement le soutien dont nous avions besoin. Les médecins prenaient leurs repas avec nous et observaient notre enfant, nous donnaient des astuces très utiles et les autres membres de l’équipe étaient toujours disponibles pour écouter nos inquiétudes, discuter du processus et s’occuper de notre fils. Pour nous, c’est formidable qu’il s’agisse d’experts dans ce domaine qui avaient déjà dû faire face à tous les scénarios possibles et pouvaient donc répondre en détails à toutes nos interrogations.

L’équipe avait avec notre fils toujours une approche posée et confiante, ce qui nous aidait quand nous nous sentions angoissés et que nous perdions confiance.

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?

Notre fils est maintenant un petit garçon de deux ans en pleine forme, il ne lui reste de sa gastrostomie plus qu’une petite cicatrice. Les nutritions par la sonde sont bel et bien derrière nous, et quand on le voit aujourd’hui, on ne peut pas imaginer les épreuves qu’il a traversées au cours de sa première année de vie. Knox mange et boit presque de tout, même s’il a des hauts et des bas comme n’importe quel enfant de son âge.

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?

C’est tellement beau de voir Knox prendre plaisir à manger. Nous avons prié pour le voir manger du gâteau pour son premier anniversaire et cela s’est produit ! À chaque fois qu’il réclame une part supplémentaire ou se régale d’un aliment, nous nous émerveillons de voir ce qu’il a accompli. Nous sommes tellement reconnaissants pour l’accompagnement et l’expertise de NoTube. Cela a totalement transformé l’avenir de notre enfant.