Leonie, 1 an, vit avec ses parents en Allemagne. En raison de son parcours médical complexe, Leonie a été équipée d’une sonde naso-gastrique dès la naissance. À l’âge de 6 mois, cette sonde a été remplacée par une sonde de gastrostomie par laquelle Leonie a ensuite continué à être alimentée. En raison de la nutrition entérale prolongée, Léonie a développé une dépendance à la sonde qui s’est manifestée par un refus alimentaire : dès lors que Leonie sentait ou introduisait de la nourriture en bouche, elle avait des haut-le-cœur et vomissait souvent. En avril 2016, les parents de Leonie ont décidé de participer au programme de Netcoaching. Après seulement 2 semaines, la dernière nutrition par sonde lui a été administrée. Depuis ce jour, Leonie savoure sa vie sans sonde !
From the parents
Traduit de l’allemand
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Notre quotidien était dicté par les nutritions par la sonde et les vomissements. 5 gavages par jour, de grosses quantités qui ressortaient (la plupart du temps avant même la fin de la nutrition), nous compensions les quantité vomies en resondant l’équivalent… Dans le meilleur des cas, elle le gardait alors. Généralement la nutrition se terminait à peine que la suivante s’annonçait, le système digestif avait donc du mal à suivre.
Et pourtant, notre fille ne prenait presque pas de poids.
Les montagnes de linge s’accumulaient et on ne pouvait aller nulle part sans craindre que Leonie ne se mette à vomir en jet.
Dès que la nourriture ou plus exactement quelques gouttes de nourriture atterrissaient dans sa bouche, elle avait des haut-le-cœur.
Elle ne prenait donc absolument rien par la bouche.
Juste avant de prendre la décision de faire le sevrage, Leonie a eu un virus grippal et vomissait en permanence. À tel point qu’elle crachait même du sang… J’en ai eu assez ! Les gastro-entérologues voulaient seulement nous prescrire un pansement gastrique ou nous proposaient de remplacer la sonde de gastrostomie par une sonde de jéjunostomie pour qu’éventuellement elle vomisse moins.
J’étais persuadée qu’elle continuerait à vomir même avec ça. Et en plus de ça, il faudrait l’alimenter exclusivement par la sonde et lui faire subir une nouvelle intervention chirurgicale.
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
Quand elle a commencé à ramper et à avaler de la nourriture (d’abord avec la seringue spéciale et ensuite directement à la cuillère !) Même le fait qu’elle augmentait les quantités de nourriture d’un jour à l’autre était formidable !
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Oui, en fin de compte. Tous les malentendus ont pu être résolus et toutes nos questions ont trouvé une réponse.
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
C’est comme une nouvelle vie : plus de vomissements, davantage de temps pour les choses du quotidien 🙂
On peut partager nos repas ! Incroyable !
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
S’amuser et rire pendant les repas – juste faire les clowns de temps en temps !