Lillian et ses parents vivent aux États-Unis. Lillian a dû être ventilée artificiellement immédiatement après sa naissance. En raison de son état de santé et afin de garantir une croissance suffisante, elle a alors été alimentée par sonde. Bien que la situation médicale se soit stabilisée, elle n’est pas parvenue à effectuer la transition vers une alimentation orale exclusive. Alors qu’elle était presque âgée de 5 mois, ses parents ont décidé de participer au programme Netcoaching afin de sevrer Lillian de sa sonde. Dès le départ, elle a accepté de petites quantités de lait infantile et de mixés. Elle est parvenue à augmenter les volumes pris par la bouche et après seulement 10 jours de prise en charge, la nutrition entérale a été stoppée. Depuis, Lillian se nourrit exclusivement par la bouche.
From the parents
Traduit de l’anglais
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Notre vie était insupportable avant de faire appel à NoTube. Notre bébé Lillian est née à terme avec une détresse respiratoire. Durant ses premières semaines de vie, elle a dû être ventilée artificiellement ce qui a freiné son développement alimentaire.
Longtemps après la guérison de ses poumons, elle continuait à être nourrie par sonde et elle ne parvenait pas à ingérer les calories nécessaires que ce soit au sein, ou au biberon.
Nous pensions que nous n’avions pas d’autre choix que de lui faire poser une gastrostomie et de continuer à l’alimenter par ce biais. Nous sommes allés voir des thérapeutes de l’alimentation, des gastroentérologues, des chiropracteurs et avons même tenté le Biofeedback mais Lillian ne mangeait rien par la bouche. D’après les médecins, elle avait développé une aversion orale et un reflux gastro-oesophagien. Selon eux, nous devions nous attendre à ce qu’elle soit nourrie par sonde jusqu’à ses deux ans, dans le meilleur des cas. Pendant cette période, notre vie était atroce. Elle vomissait 5 à 10 fois par jour. Elle ne prenait pas de poids. On pouvait à peine sortir de chez nous parce que la sonde nous occupait tout le temps. À l’âge de 4 mois, Lillian avait appris à s’essuyer elle-même la bouche avec une serviette après avoir vomi, elle pleurait pendant la plupart des nutritions. Nous devions la maintenir dans une position verticale pour réduire les vomissements, ce qui freinait son développement moteur global et ma vie se résumait aux soins que je devait lui apporter. J’avais aussi de plus en plus de mal à la tenir en place pendant les nutritions étant donné qu’elle grandissait et devenait de plus en plus mobile. Régulièrement, les tubulures se déconnectaient et du lait et du contenu gastrique étaient projetés partout. Je ne me sentais pas prête à la faire garder par d’autres personnes pour retourner travailler, compte tenu de la situation. L’idée de vivre encore un an et demi dans ces conditions était insupportable. Et plus ça allait, plus la situation me dérangeait. Lillian ne semblait avoir aucune raison médicale de ne pas manger et cette manière de l’alimenter était cruelle et parfois même me semblait être de la maltraitance. Nous cherchions désespérément de l’aide mais nos médecins sur place ne pouvaient rien nous recommander d’autre que d’attendre. Mais attendre quoi ?
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
Nous nous sommes adressés à NoTube alors que Lillian avait 4 mois ½ et en moins de deux semaines, notre bébé, qui n’avait jamais rien pris par la bouche, a été capable d’avaler tout son lait et de manger des purées. Dès le premier jour du programme, les vomissements ont cessé, Lillian s’est remise à téter et à utiliser sa bouche. Il y a eu quelques moments difficiles au cours de l’apprentissage alimentaire mais NoTube avait toujours des conseils utiles et répondait à nos messages dans les 12 heures voire moins.
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Quand je me suis inquiétée de savoir si Lillian prenait assez de calories, ils m’ont rassurée sur ses besoins physiologiques. Et doucement mais sûrement, peu de temps après s’être mise à manger par la bouche, elle a repris tout le poids qu’elle avait perdu pendant le sevrage. Quand à un moment donné, j’ai signalé des signes avant-coureurs de déshydratation, ils m’ont rapidement donné les instructions à suivre pour la remettre sur les rails. J’ai toujours eu le sentiment que sa santé était entre de bonnes mains.
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
Tous les jours nous nous réjouissons d’avoir participé à ce programme. Ce fut le meilleur investissement jamais réalisé. Mettre un terme aux souffrances de son bébé, ça n’a pas de prix. Elle a désormais 10 mois et est “normale”. Elle est joyeuse, elle grandit bien, mange, adore sortir et découvrir le monde. J’ai pu retourner travailler et nous avons l’impression d’avoir retrouvé notre vie et notre bébé.
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
C’est tellement formidable de voir Lillian prendre plaisir à manger. Elle goûte tout et quand elle prend ses repas avec nous, elle dit “mmmm”. Elle a appris à demander son biberon en langue des signes. Je suis toujours épatée de la voir boire au biberon comme si elle avait fait ça toute sa vie, parce que certaines médecins nous prédisaient qu’elle n’en serait jamais capable.