Lilly est âgée de cinq ans et vit avec sa famille aux États-Unis.
Elle est née à 32 semaines de grossesse et ne pesait que 765 g à la naissance.
Lilly a souffert d’un reflux important qui a conduit à un refus alimentaire. À l’âge de 9 mois, les médecins lui ont posé une sonde de gastrostomie par laquelle elle fut dès lors nourrie. Karen, la maman de Lilly a décidé de participer au programme de Netcoaching et en juillet 2015, le grand jour était enfin arrivé : après plus de 4 ans de nutrition entérale exclusive, Lilly apprit à manger. Les nutritions par sonde ont pu être stoppées dès le mois de septembre. Les plats préférés de Lilly sont les macaronis au fromage et la crème glacée !
From the parents
Traduit de l’anglais
Chère Marguerite, chère Sabine et toute l’équipe de NoTube,
Je tenais à vous exprimer ma gratitude pour tout le bonheur que vous avez apporté dans notre famille.
Vous, et votre programme, avez tout simplement changé nos vies. En Juin dernier, j’avais perdu tout espoir que Lilly puisse mener un jour une vie « normale ». Son alimentation orale était totalement inexistante. J’avais l’impression de perdre la raison – j’étais plongée dans un état profond de dépression et d’anxiété, et je savais que Lilly était elle aussi au bout du rouleau. C’était comme si elle SAVAIT au plus profond d’elle-même que les nutritions entérales n’avaient plus raison d’être et qu’elle n’était plus censée être équipée d’une sonde d’alimentation. Elle souffrait constamment de haut-le-cœur et de migraines – son corps n’acceptait tout simplement plus la sonde d’alimentation. Je suivais régulièrement les résultats de votre programme de Netcoaching depuis cinq ans, mais j’avais l’impression qu’il était impossible de sevrer un enfant de cette façon. Nous avons rencontré de nombreux « experts », mais aucun d’entre eux n’a su aider Lilly à faire la transition vers l’alimentation orale. J’ai lu tous les livres que j’ai pu trouver sur le sujet, j’ai aussi lu à Lilly tous ceux qui parlent de l’alimentation comme d’une chose merveilleuse, je lui ai montré des films, j’ai tenté de l’amadouer de toutes les façons imaginables… Un soir, alors que j’étais sur la page Facebook de sensibilisation à la nutrition entérale, votre programme m’a une nouvelle fois été recommandé par une maman que vous aviez aidée par le passé. À ce moment, j’ai SU que c’était le bon choix. J’ai appelé ma mère, qui a immédiatement convenu que c’était ce que nous devions faire, et elle nous à aidés à payer les frais du programme sans attendre. Ce fût l’une des MEILLEURES décisions que j’ai prise dans ma vie.
Pendant le processus de sevrage, j’étais absolument terrifiée. Chaque moment semblait durer des heures. Et pourtant, la seule autre fois où j’ai pu assister à un tel miracle c’est quand Lilly est venue au monde. En l’espace de deux semaines seulement, ma fille a APPRIS D’ELLE-MÊME à manger. Elle est passée des chips à des cuillères entières de crème glacée et elle mâchait guimauve après guimauve. J’ai assisté avec bonheur aux progrès de ma fille souffrant d’une paralysie cérébrale, qui arrivait désormais à se redresser sur des barres de gymnastique, à courir comme elle ne l’avait jamais fait auparavant, et à parler avec bien plus de clarté.
Elle a appris à AIMER À MANGER. Désormais, elle ne voit plus la nourriture uniquement comme quelque chose qui lui permet de se sentir en bonne santé … elle adore ça ! Pour le déjeuner et le dîner, elle n’accepte que des macaronis avec du fromage, mais pour les collations et le petit-déjeuner elle boit du lait et des smoothies, elle mange des oranges, des pommes, de la crème glacée, des sucettes glacées, des chips, des guimauves, du fromage, DES BOULETTES DE VIANDE, et un tas d’autres choses que j’ai oubliées !
Il y a une semaine, j’ai senti ce poids que je portais sur ma poitrine depuis plus de six ans (depuis que j’étais enceinte de Lilly) disparaître complètement. Je suis prête à commencer une nouvelle vie avec ma fille. J’ai jeté les sondes d’alimentation et j’ai informé notre fournisseur de poches de nutrition que nous n’aurons plus JAMAIS besoin de leurs services !!!
J’ai bien l’intention de parler de votre programme à autant de médecins et de spécialistes que possible, et de faire connaître au plus grand nombre votre merveilleuse approche. Les États-Unis doivent suivre votre chemin et permettre aux enfants nourris par voie entérale de commencer une nouvelle vie – sans la sonde ! Les experts américains ne donnent tout simplement pas la chance aux enfants dépendants à la sonde d’arriver à s’en débarrasser. C’est inacceptable, et j’ai bien l’intention de participer au changement. En Décembre, j’ai rendez-vous à l’hôpital pour enfants de ma ville pour m’adresser à plusieurs spécialistes de l’alimentation et leur parler de votre programme – je vais faire de mon mieux pour leur faire comprendre qu’ils ont besoin de votre aide.
Je n’ai pas assez de mots pour vous remercier et vous exprimer toute ma gratitude. Vous nous avez donné l’un des plus beaux cadeaux de notre vie.
Ma mère et moi avons décidé de venir prochainement en Autriche pour rencontrer votre équipe et venir vous remercier en personne. En temps voulu, nous expliquerons à Lilly de quelle manière elle est parvenue à surmonter toutes ces péripéties et elle pourra être fière de ce qu’elle a accompli.
Je vous écrirai en Janvier pour vous dire si nous avons besoin d’aide pour amener de la variété dans le régime alimentaire de notre fille, et si nous souhaitons participer à votre programme LTE. Je continuerai aussi de poster régulièrement sur votre page Facebook.
Vous m’avez permis de retrouver la foi et l’espoir, et de voir le positif en chaque chose.
Merci du fond du cœur,
Karen