Lotta et ses parents vivent en Allemagne. En raison de sa prématurité, Lotta a été alimentée par sonde dès sa naissance. En février 2016, Lotta était alors âgée de 6 mois, ses parents ont décidé de s’inscrire au programme de Netcoaching. En parallèle, ils ont aussi choisi de participer avec Lotta, à un Stage d’alimentation à Graz pour permettre à leur fille de se débarrasser complètement de la sonde. Lotta a fait de grands progrès, elle a appris à s’alimenter oralement à base d’aliments mixés et liquides et la sonde a pu être retirée définitivement en septembre 2016 ! Depuis, Lotta s’alimente exclusivement par la bouche et savoure sa vie sans sonde.
From the parents
Traduit de l’allemand
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Le quotidien était toujours très chaotique. Nous savions que Lotta voulait manger et qu’elle parviendrait à apprendre à manger mais nous ne trouvions pas le moyen de la soutenir dans cette démarche. Nous cherchions toujours une solution. Gastrostomie ? Nouvelle orthophoniste ? Serons-nous vraiment capable de faire tout le chemin jusqu’à Graz ?
Lotta a toujours eu beaucoup de difficultés à avaler sa salive avec cette sonde dans le nez. C’est pourquoi elle avait aussi beaucoup de mal à respirer. Elle détestait la sonde et tirait dessus sans arrêt. Nous devions donc sans cesse veiller à ce qu’elle ne la retire pas, à avoir toujours sur nous une sonde de remplacement et l’équipement nécessaire. Il fallait quémander auprès des médecins et de l’assurance maladie.
Il fallait estimer le temps où elle pouvait rester sans sonde, combien Lotta pouvait encore prendre comme nutrition, nous devions parfois lui poser la sonde plusieurs fois par jour, tout en lui proposant régulièrement à manger.
Parfois nous ne pouvions pas mettre le nez dehors de la journée parce que Lotta arrivait à peine à respirer à cause de la sonde. Tout notre quotidien était donc dicté par la sonde.
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
Ah, il y a eu tant de beaux moments.
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Lorsque nous nous sommes rendus à Graz, nous avions déjà quelques mois de Netcoaching derrière nous. Les échanges rapprochés nous ont encouragés même si les progrès de Lotta n’étaient pas ceux escomptés. Après mûre réflexion, nous avons choisi d’aller à Graz.
À notre arrivée, Lotta n’a pas été considérée comme la candidate « Ah-ça-va-aller », nous ne savions pas si elle parviendrait à boire et à manger au cours des deux semaines. Et pourtant, dès que nous avons pu échanger avec les thérapeutes et les médecins et qu’ils ont pu voir Lotta, nous nous sommes sentis bien pris en main. J’ai simplement pu mettre de côté mes inquiétudes et me consacrer exclusivement à Lotta. L’atmosphère était si positive – pas de reproches, pas de peurs injustement alimentées, pas de « ce-n’est-pas-gagné » tels que nous les connaissions à la maison. Tellement d’estime et de réelle dévotion. Et d’encouragement.
On avait aussi simplement le droit de se mettre à pleurer ou à ricaner, il y avait toujours quelqu’un pour y participer.
Le contact avec les autres familles nous faisait beaucoup de bien également.
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
Lotta sourit et rit depuis qu’elle n’a plus la sonde. Elle est aussi plus confiante en elle et plus détendue.
Désormais on peut sortir, aller voir papa au travail, rendre visite à des amis, passer du temps avec d’autres enfants, danser avec elle quand elle est dans l’écharpe de portage, aller au café, prendre la voiture ou le vélo… savourer les petites choses simples de la vie.
… et il n’y a plus de regards apitoyés des passants dans la rue. Ça a l’air banal mais c’est un soulagement énorme.
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
Notre mariage. Ce fut de toute façon une journée excitante et particulière, mais au moment où nous étions à table et où nous donnions à manger à Lotta, sans avoir besoin de la sonder comme cela aurait pu être le cas, tous nos proches et amis se sont extasiés.