Louis et sa famille vivent en Allemagne. Il est né avec une anomalie génétique et a été alimenté par sonde naso-gastrique depuis sa naissance. Après la pose d’une trachéotomie, il ne buvait pas assez et souffrait d’un trouble de la déglutition. En raison de la nutrition entérale prolongée, Louis a développé une dépendance à la sonde qui s’exprimait par un refus de l’alimentation orale. Il vomissait plusieurs fois par jour et présentait une hypersensibilité de la sphère orale.
En avril 2017, alors que Louis avait presque 7 mois, ses parents ont décidé de procéder à un sevrage via Netcoaching. Son aversion orale a pu être progressivement désensibilisée. Il a commencé à accepter de petites quantités de thé et de formule nutritive par le biais d’un finger-feeder. Au cours du Netcoaching, la famille a décidé de participer également à un Stage d’alimentation en juin 2017. Louis a commencé à augmenter ses quantités par la bouche et sa sonde a pu être retirée une semaine et demi après le début du stage. Depuis, Louis et sa famille savourent leur vie sans sonde.
From the parents
Traduit de l’allemand
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Notre quotidien avant NoTube était très chronométré – nutrition par sonde, vomissements, inconfort de mon fils, peur de sortir, pas d’activités normales, stagnation du développement.
Le changement de la sonde était particulièrement désagréable pour moi, en tant que maman.
Louis souffrant d’une aversion orale sévère sans perspective d’amélioration. La pose d’une sonde de gastrostomie était envisagée.
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
Dès le début, l’équipe a cru en mon fils et ça nous a fait beaucoup de bien. Le fait de côtoyer d’autres familles affrontant par les mêmes difficultés a renforcé ma confiance dans les chances de réussite de Louis. Notre petite famille a beaucoup appris des thérapeutes ! On a pu retirer la sonde de Louis au bout d’une semaine et demi, il était très fier de lui et sa confiance en lui et sa personnalité ont été boostées.
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Louis a gagné en confiance, son développement a fait un bond en avant. Il est plus éveillé, curieux, il rit et explore beaucoup de choses… c’est un tout autre garçon. Même pour nous, les parents, le quotidien est redevenu normal, plus détendu et nous redécouvrons notre fils sous un autre angle. Plus de vomissements, plus d’inconfort… un bébé heureux 🙂
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
Louis a gagné en confiance, son développement a fait un bond en avant. Il est plus éveillé, curieux, il rit et explore beaucoup de choses… c’est un tout autre garçon. Même pour nous, les parents, le quotidien est redevenu normal, plus détendu et nous redécouvrons notre fils sous un autre angle. Plus de vomissements, plus d’inconfort… un bébé heureux 🙂
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
Quand Louis attrape tout seul de la nourriture, goûte avec intérêt différents aliments, les lèche, joue avec.