Découvrez Louise !

Sans sonde depuis 2016
Découvrez Louise !
Sans sonde

Louise et ses parents vivent en France. Elle est née avec le syndrome CHARGE et était alimentée par gastrostomie. Louise refusait toute alimentation orale. Afin de sevrer leur fille de la sonde, les parents de Louise ont fait appel à NoTube. Le Netcoaching a commencé mais en raison d’infections à répétition, le sevrage a dû être reporté. Finalement, après l’ablation des amygdales, l’état de santé de Louise s’est stabilisé ! Afin de l’accompagner de la meilleure manière possible, sa famille s’est rendue à Graz pour participer à un Stage d’alimentation en juin 2016. À l’âge de presque 3 ans, Louise a appris à manger et la nutrition par sonde a pu être totalement arrêtée ! Depuis, Louise fait de formidables progrès sur le plan du développement.

From the parents

Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?

Notre quotidien était rythmé par la sonde, Louise étant sondée toute la nuit, et trois fois une demie-heure sur la journée.

Nous ne pouvions pas beaucoup sortir car à chaque déplacement il fallait emporter tout le matériel nécessaire pour la nutrition.

Nos nuits étaient rythmées par l’alarme de la pompe d’alimentation, car Louise dans ses mouvements bloquait le passage du liquide.

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?

Nous avons beaucoup apprécié les activités proposées, cela nous a permis de nous mettre à la place de notre enfant, de comprendre plus profondément les troubles de l’oralité.

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?

Oui, nous nous sommes vraiment sentis très à l’aise, l’ambiance est très familiale, l’équipe est très à l’écoute, ils se mettent à notre portée et sont très accessibles.

Ce qui est très bien c’est qu’ils s’adaptent aux besoins de chaque enfant, ils font du cas par cas et donnent des conseils personnalisés.

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?

Louise se passe complètement de sa sonde, elle mange toute la journée, chose qui nous paraissait inimaginable avant le stage de sevrage.

Cette thérapie a débloqué quelque chose chez Louise car elle se brosse les dents maintenant et essaie de parler de plus en plus.

Louise dort beaucoup mieux la nuit sans sa sonde car elle n’a plus de reflux et n’a plus besoin de digérer toute la nuit.

Quelle joie de la voir se lever seule de son lit sans le tuyau .

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?

Les plus beaux moments, c’est de prendre du plaisir à lui donner à manger tous les jours , de la voir s’épanouir et se sentir plus en forme !

De l’entendre nous dire un grand “oui” lorsqu’on lui demande si elle veut manger et de la voir se mettre à table et attendre en râlant parce que cela ne va pas assez vite.

Nous remercions de tout cœur l’équipe de NoTube pour leur conseils, leur gentillesse et leur savoir faire.

Grâce à eux notre vie a totalement changé. À nous les sorties sans sonde !!!

Télécharger l’e-book : Stages d’alimentation – Tout ce que vous avez besoin de savoir

L’objectif de NoTube est d’aider votre enfant à subvenir à ses besoins nutritionnels par voie orale. Pour y parvenir, nous avons conçu un programme thérapeutique en-ligne et sur-place – le Stage d’alimentation.

Vous découvrirez :

  • Qu’est-ce qu’un Stage d’alimentation et quelle est l’approche thérapeutique ?
  • Qui sont les experts qui dirigent les Stages d’alimentation ?
  • Comment financer un Stage d’alimentation ?
  • Comment entrer en contact avec des parents ayant participé à un Stage d’alimentation ?





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