Manuel H.et ses parents vivent en Allemagne. Manuel est né avec un syndrome de Down et des problèmes cardiaques. Manuel souffrait par ailleurs de troubles prononcés de la succion. C’est pour cette raison qu’on l’a équipé d’une sonde naso-gastrique peu de temps après sa naissance et qu’il a été placé sous nutrition entérale. Avec l’aide de NoTube, nous avons obtenu la prise en charge des frais de Netcoaching par la caisse d’assurance maladie. Nous avons donc pu commencer le programme de sevrage à la mi-août 2013, Manuel avait 19 mois. Il a fait de grands progrès en très peu de temps et a commencé à manger par la bouche comme un enfant de son âge, et a petit à petit augmenté les quantités ingérées. La sonde a pu être retirée le 19 octobre 2013. Depuis ce jour, Manuel se nourrit exclusivement par la bouche et en quantités suffisantes.
From the parents
Notre ticket va être fermé demain et je ne sais vraiment pas comment vous remercier pour tout ce que vous avez, grâce à votre soutien, rendu possible pour Manuel et pour nous. C’est une telle joie de regarder Manuel boire et manger !!!!! ;-)))))))
À chaque fois que l’on me demande ce qui a été décisif dans le fait que Manuel mange désormais, il m’est difficile de répondre, parce que c’est une multitude de petits carreaux de mosaïque que vous nous avez donnés à maintes et maintes reprises au moyen desquels nous, et surtout Manuel, avons construit une œuvre d’art unique à la valeur inestimable. Et pendant tout ce temps, nous nous sommes sentis entourés par votre équipe professionnelle, avec votre souveraineté inébranlable qui rayonnait sur tout et votre façon de faire pleine d’empathie, parfois si directe, rafraîchissante et toujours chaleureuse.
Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii beaucoup de notre part à tous et bonne continuation à vous tous. Et qui sait, on dit qu’on se rencontre toujours deux fois dans la vie !!
Très chaleureusement,
Manuel, Thomas, Angelika et Lisa H.