Découvrez Manuel H. !

Sans sonde depuis 2013
Découvrez Manuel H. !
Sans sonde

Manuel H.et ses parents vivent en Allemagne. Manuel est né avec un syndrome de Down et des problèmes cardiaques. Manuel souffrait par ailleurs de troubles prononcés de la succion. C’est pour cette raison qu’on l’a équipé d’une sonde naso-gastrique peu de temps après sa naissance et qu’il a été placé sous nutrition entérale. Avec l’aide de NoTube, nous avons obtenu la prise en charge des frais de Netcoaching par la caisse d’assurance maladie. Nous avons donc pu commencer le programme de sevrage à la mi-août 2013, Manuel avait 19 mois. Il a fait de grands progrès en très peu de temps et a commencé à manger par la bouche comme un enfant de son âge, et a petit à petit augmenté les quantités ingérées. La sonde a pu être retirée le 19 octobre 2013. Depuis ce jour, Manuel se nourrit exclusivement par la bouche et en quantités suffisantes.

From the parents

Notre ticket va être fermé demain et je ne sais vraiment pas comment vous remercier pour tout ce que vous avez, grâce à votre soutien, rendu possible pour Manuel et pour nous. C’est une telle joie de regarder Manuel boire et manger !!!!! ;-)))))))

À chaque fois que l’on me demande ce qui a été décisif dans le fait que Manuel mange désormais, il m’est difficile de répondre, parce que c’est une multitude de petits carreaux de mosaïque que vous nous avez donnés à maintes et maintes reprises au moyen desquels nous, et surtout Manuel, avons construit une œuvre d’art unique à la valeur inestimable. Et pendant tout ce temps, nous nous sommes sentis entourés par votre équipe professionnelle, avec votre souveraineté inébranlable qui rayonnait sur tout et votre façon de faire pleine d’empathie, parfois si directe, rafraîchissante et toujours chaleureuse.

Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii beaucoup de notre part à tous et bonne continuation à vous tous. Et qui sait, on dit qu’on se rencontre toujours deux fois dans la vie !!

Très chaleureusement,

Manuel, Thomas, Angelika et Lisa H.

TÉMOIGNAGES

Nous avons aidé plus de 3 000 enfants à apprendre à se nourrir sans sonde d'alimentation.
  • Découvrez Mika !
    Sans sonde
    Découvrez Mika !

    Mika, originaire d’Allemagne, est né avec un syndrome malformatif. Une atrésie de œsophage rendait, dans un premier temps, l’alimentation orale impossible. Après plusieurs interventions, Mika était censé commencer à manger par la bouche, malheureusement il s’y est totalement opposé. Mika vomissait beaucoup sous nutrition artificielle, il présentait une aversion orale. En avril 2014, à l’âge de 16 mois, ses parents se sont inscrits au programme de sevrage de la sonde par Netcoaching. Mika a commencé à manger et à boire, 3 semaines seulement après le début du sevrage, la nutrition entérale a pu être stoppée ! Depuis, Mika se nourrit exclusivement par la bouche, il a aujourd’hui 4 ans et mange exactement comme ses petits copains à l’école !

  • Découvrez Maria !
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    Découvrez Maria !

    Maria et ses parents vivent aux Pays-Bas. Maria est une grande prématurée, née à 26 semaines de grossesse + 1 jour. En raison de son immaturité extrême, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique tout de suite après sa naissance. Après une longue période en unité de soins intensifs, Maria est rentrée chez elle avec une sonde gastrique. En raison de la nutrition entérale prolongée, Maria est devenue dépendante à la sonde et souffrait de vomissements à répétition. Afin de l’aider, ses parents ont contacté NoTube. À l’âge de 9 mois (6 mois corrigés), elle a participé au programme de Netcoaching. Seulement 10 jours après le début du programme, elle a reçu son ultime nutrition par la sonde et elle est libérée de la sonde depuis ce jour.

  • Découvrez Lotta !
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    Découvrez Lotta !

    Lotta et ses parents vivent en Allemagne. En raison de sa prématurité, Lotta a été alimentée par sonde dès sa naissance. En février 2016, Lotta était alors âgée de 6 mois, ses parents ont décidé de s’inscrire au programme de Netcoaching. En parallèle, ils ont aussi choisi de participer avec Lotta, à un Stage d’alimentation à Graz pour permettre à leur fille de se débarrasser complètement de la sonde. Lotta a fait de grands progrès, elle a appris à s’alimenter oralement à base d’aliments mixés et liquides et la sonde a pu être retirée définitivement en septembre 2016 ! Depuis, Lotta s’alimente exclusivement par la bouche et savoure sa vie sans sonde.

  • Découvrez Gina !
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    Découvrez Gina !

    Gina est née le 25 juin 2010. Suite à une compression médullaire opérée en février 2011, une sonde naso-gastrique a été posée. Elle mangeait peu et ne prenait que peu de poids. Suite à la pose de cette sonde, Gina s’est mise à refuser les biberons. Elle ne supportait pas cette sonde qui a été par la suite retirée en décembre 2011. Elle a de nouveau accepté de prendre des biberons mais elle avait du mal à grossir. Elle ne prenait que de petites quantités. En octobre 2012, elle a été équipée d’une gastrostomie. À nouveau, la prise de biberons a été interrompue, Gina vomissait beaucoup, elle ne supportait pas la sonde.

  • Découvrez Everett !
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    Découvrez Everett !

    Le petit Everett et ses parents vivent aux États-Unis. Everett a souffert d’hypoxie à la naissance (manque d’oxygène). Il a été placé sous assistance respiratoire tout au long de son séjour en unité de soins intensifs néonatals. Les médecins pensent que la sévère aversion orale et les problèmes de reflux gastro-œsophagien dont souffre Everett sont causés par le traumatisme de l’intubation. À l’âge de huit mois, après avoir participé à un programme nutritionnel intensif en milieu hospitalier, Everett a été équipé d’une mini sonde de gastrostomie. En mars 2015, alors âgé de 15 mois, Everett a été inscrit au programme de Netcoaching de NoTube. Ses problèmes de reflux gastro-œsophagien ont presque immédiatement disparu. Après la première semaine du programme, Everett ne buvait que de l’eau mais il a rapidement commencé à manger des yaourts et des compotes de fruits par la suite. En Juin 2015, Everett était sevré de la sonde d’alimentation et il commençait même à accepter certains aliments solides ! Il n’y a pas assez de mots pour exprimer notre joie ! Nous sommes tellement heureux de voir notre bébé manger ! Merci NoTube !

  • Découvrez Piper!
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    Découvrez Piper!

    Piper et sa famille vivent à New York, aux États-Unis. Piper est née à terme mais elle souffrait d’apnées obstructives du sommeil, de problèmes d’aspirations et les médecins soupçonnaient également la présence d’une fente palatine sous-muqueuse. Piper a été équipée d’une sonde naso-gastrique à l’âge de 3 semaines, mais elle ne tolérait pas les volumes de nutritions importants. Elle a été nourrie exclusivement par sonde pendant les trois mois qui ont suivi l’intervention, sans aucun apport par voie orale. À l’âge de 3 mois, Piper a été équipée d’une sonde de gastrostomie. Elle vomissait la plupart du temps. Une fois que les problèmes d’aspiration de Piper ont été résolus, sa famille a tenté de l’alimenter par la bouche. Piper refusait toute alimentation orale et pleurait à la simple vue d’un biberon. À l’âge de 4 mois, Piper a été acceptée dans le programme de Netcoaching de NoTube et a été libérée de la sonde en 13 jours !

  • Découvrez Nova !
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    Découvrez Nova !

    Nova et sa famille vivent à Kungsbacka en Suède. Depuis sa naissance, Nova souffre d’une arthrogrypose, une maladie neuro-musculaire rare qui affecte principalement ses extrémités. Nova buvait peu et très lentement à la naissance. À l’âge de 4 mois, à la suite d’une infection au virus parainfluenza, elle a totalement arrêté de s’alimenter et a été équipée d’une sonde naso-gastrique. Devenue très rapidement dépendante à la sonde d’alimentation, Nova a par la suite toujours refusé de manger ou de boire de l’eau. À l’âge de 8 mois, elle a été équipée d’un bouton de gastrostomie.
    À l’âge de 1 an, sans amélioration notable du comportement alimentaire de Nova, sa famille a pris contact avec NoTube. Après 11 mois de collaboration avec l’équipe de NoTube, Nova est désormais totalement sevrée de la sonde et prend beaucoup de plaisir à manger et à boire. Il lui reste encore à apprendre à accepter de nouvelles consistances de nourriture, mais elle est sur la bonne voie.

  • Découvrez Bennet !
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    Découvrez Bennet !

    Bennet, ses parents et ses frères et sœurs vivent aux États-Unis. Le petit Bennet est né avec le syndrome d’hypoplasie du ventricule gauche, une malformation cardiaque congénitale sévère qui se caractérise par un ventricule gauche gravement sous-développé. Une chirurgie à cœur ouvert était nécessaire. En raison de son état de santé grave, il a été équipé d’une sonde naso-gastrique cinq semaines après sa naissance. Après l’intervention de chirurgie cardiaque il a été autorisé à manger par voie orale, mais Bennet n’est pas parvenu à passer à l’alimentation orale car il avait développé une dépendance à la sonde qui engendrait une aversion orale, un rejet alimentaire et des vomissements récurrents. En Janvier 2014, alors que Bennet était âgé de 16 mois, ses parents ont souscrit au programme de Netcoaching de NoTube. Bennet a appris à manger immédiatement et la nutrition entérale a pu être arrêtée en moins d’un mois. Le sevrage de Bennet s’est bien déroulé, il était heureux, enjoué et tout le temps actif. Il a commencé à manger différents aliments solides (des chips de légumes, des morceaux de pizza, des pâtes, etc.), des aliments semi-solides (du pudding) et de l’eau. Depuis, Bennet se porte bien et la vie de toute la famille a changé pour le mieux. Bennet est bien plus heureux sans la sonde d’alimentation. Il peut participer aux repas de famille et il sait apprécier différents types d’aliments.

  • Découvrez Ezra!
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    Découvrez Ezra!

    Ezra vit aux Pays-Bas avec ses parents et son grand frère. On lui a posé une sonde naso-gastrique à l’âge de cinq mois suite à un reflux sévère. Ezra a souffert d’importantes complications au cours de l’alimentation entérale (haut-le-cœur, vomissements, etc.) et a développé une aversion orale. Il a finalement dû être alimenté à 100 % par la sonde. Ses parents ont décidé de l’inscrire au Stage de Sevrage se déroulant en Autriche, où toute la famille s’est rendue en février 2015. Ezra a rapidement fait des progrès considérables en termes de prises alimentaires. Il est reparti chez lui sans sa sonde d’alimentation, et depuis il se nourrit exclusivement par la bouche ! Au cours du sevrage, Ezra a également beaucoup progressé dans d’autres domaines de son développement.

  • Découvrez Zoe !
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    Découvrez Zoe !

    Zoe, sa maman Maria et sa famille vivent aux États-Unis. Elles se sont inscrites au programme Netcoaching de NoTube en mai 2010. Zoe avait de graves problèmes cardiaques qui nécessitaient une nutrition entérale pendant son premier mois de vie. Comme effets secondaires indésirables, Zoe a développé un reflux, elle vomissait beaucoup et avait un fort réflexe nauséeux. En juin 2010 elle a reçu sa dernière nutrition par sonde. Au grand bonheur de ses parents, elle vit sans sonde depuis ce jour et les effets secondaires ont totalement disparu.

  • Découvrez Lukas !
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    Découvrez Lukas !

    Lukas et ses parents Andrei et Aubri vivent à Honolulu aux États-Unis. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching de NoTube en septembre 2010. Lukas souffrait d’encéphalopathie hypoxique-ischémique, de lésions cérébrales diffuses, de syncopes, d’hypertension, de pneumonie d’aspiration (une seule fois), de dysphagie et de reflux. Les précédentes tentatives de sevrage, au sein d’autres institutions, avaient jusqu’alors échoué. Le programme Netcoaching a été entamé quand Lukas avait 3 mois et demi. L’équipe expérimentée de NoTube a accompagné Lukas et ses parents pendant le processus de sevrage. Après trois semaines, la sonde de Lukas a pu être retirée et il mangeait comme un champion ! Pour le bonheur de ses parents, il vit sans sonde depuis ce jour.

  • Découvrez Melissa !
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    Découvrez Melissa !

    Melissa et sa famille vivent au Canada. Ils ont participé au programme Netcoaching en mars 2010. Melissa est née avec une paralysie du nerf phrénique gauche. Compte tenu de la gravité de la maladie, une sonde naso-gastrique a été posée, ce qui a permis d’améliorer sa croissance mais a malheureusement mené à une dépendance à la sonde. Par conséquent, elle vomissait et transpirait beaucoup et avait un réflexe nauséeux important. Toute la structure familiale en pâtissait. C’est pourquoi ils ont contacté les experts de NoTube qui ont déterminé que Mélissa était apte pour le Netcoaching qui a donc débuté le 10 mars. Deux semaines plus tard, Melissa avait appris à manger et la sonde a pu être retirée. Depuis ce jour, Melissa et sa famille vivent sans sonde et ils savourent à nouveau la vie.

  • Découvrez Daniel !
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    Découvrez Daniel !

    Daniel et ses parents résident à New South Wales en Australie, ils se sont inscrits au programme de Netcoaching en mars 2011. Daniel est un jumeau monozygote qui a souffert d’un important retard de croissance intra-utérin, avec une inversion du flux diastolique liée à une insertion marginale du cordon ombilical sur le placenta. Il est né à 29 semaines d’aménorrhée par césarienne d’urgence. Ces conditions ont nécessité une alimentation entérale. Daniel présentait de nombreux effets secondaires négatifs comme des vomissements, des haut-le-coeur et des réflexes nauséeux. Quand Daniel et sa famille se sont inscrits au programme de Netcoaching, il avait sa sonde naso-gastrique depuis déjà 10 mois. Après un mois seulement il était sevré, et il vit sans sonde depuis ce jour.

  • Découvrez Reagan !
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    Découvrez Reagan !

    Reagan et ses parents Tracie et Tim vivent aux États-Unis. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching de NoTube en décembre 2010. Reagan est née avec une malformation cardiaque congénitale : ventricule gauche à double entrée, atrésie de l’aorte et transposition des gros vaisseaux, qui nécessitait une nutrition entérale. Une semaine après sa naissance, elle subissait déjà sa première intervention, puis une autre en octobre 2010. La nutrition entérale de longue durée a eu pour effet secondaire négatif que Reagan est devenue dépendante à sa sonde naso-gastrique. C’est la raison pour laquelle ses parents ont contacté NoTube en décembre 2010. Le 12 décembre, alors âgée de 5 mois, Reagan a commencé le programme.

  • Découvrez Ethan !
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    Découvrez Ethan !

    Ethan et ses parents vivent aux États-Unis. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching en mai 2012. Ethan est né avec une hernie diaphragmatique opérée à un jour de vie. Il a, par ailleurs, été opéré d’une petite occlusion intestinale. À l’âge de deux mois et demi, Ethan a été équipé d’une sonde naso-gastrique. Il était exclusivement nourri par sonde au début du Netcoaching. Les médecins préconisaient la pose d’une gastrostomie, mais ses parents ont choisi de s’inscrire au Netcoaching. Après quelques semaines d’accompagnement, la sonde d’Ethan a pu être retirée et il vit sans sonde depuis ce jour.

  • Découvrez Sarah !
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    Découvrez Sarah !

    Sarah et ses parents, Jeffrey et Judy, vivent à Queensland en Australie. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching de NoTube en octobre 2010. À l’âge de 3 mois, on a posé une sonde naso-gastrique à Sarah en raison de son retard de croissance. Elle était principalement alimentée la nuit. La mère de Sarah a découvert NoTube en faisant des recherches sur Internet, pour trouver le meilleur moyen de la sevrer de sa sonde d’alimentation. Après 5 jours de collaboration avec l’équipe NoTube, Sarah a reçu sa dernière nutrition par sonde. Et pour le bonheur de ses parents, elle vit sans sonde depuis ce jour.

  • Découvrez Elsa !
    Sans sonde
    Découvrez Elsa !

    Elsa est française. Comme elle ne buvait pas, une sonde naso-gastrique a été posée quelques mois après sa naissance. Peu de temps après, Elsa a été équipée d’une gastrostomie. Elle souffrait énormément des effets secondaires de la nutrition entérale. Ceux-ci se manifestaient par des vomissements récurrents et une aversion orale extrême. Ses parents, désespérés, ont décidé de participer au stage de sevrage à Mayenne, avec Elsa qui avait déjà 4 ans et demi. Là-bas, Elsa a réappris à s’alimenter oralement avec plaisir. Le bouton de gastrostomie a pu être retiré au cours du mois de juillet 2013 !

  • Découvrez Charlotte !
    Sans sonde
    Découvrez Charlotte !

    Charlotte vit avec sa grande soeur et ses parents en France. Comme elle perdait du poids, une sonde nasogastrique lui fut posée à son quatrième mois de vie, puis plus tard un bouton de gastrostomie lui fut implanté. La famille se décida de participer au camp familial de sevrage à Mayenne en 2013. Charlotte, âgée de 4 ans, fit des progrès si rapidement que l’alimentation entérale pu être arrêtée au bout de quelques jours. Le bouton de gastrostomie put également être enlevé à Mayenne. La petite Charlotte en était tellement fière ! Depuis, elle se nourrit exclusivement oralement.

  • Découvrez Barnabás !
    Sans sonde
    Découvrez Barnabás !

    Le petit Barnabás vit avec ses parents en Hongrie. Il est né avec une atrésie de l’œsophage et a dû être alimenté par sonde jusqu’à son opération. Dès que l’aptitude de Barnabás à suivre le programme de Netcoaching a été établie, le sevrage de la sonde alimentaire a commencé  fin novembre. Barnabás a rapidement fait des progrès et 2 semaines après le démarrage du programme, la nutrition entérale a pu être arrêtée. À peine 2 mois après le début de la thérapie, la sonde a pu être enlevée. Depuis il aime manger (et même manger beaucoup !). Ses plats préférés sont les bouillies de semoule, les carottes, le potiron et le pain d‘épices.

  • Découvrez Ella !
    Sans sonde
    Découvrez Ella !

    Ella et sa famille viennent de Zurich en Suisse. Ella est née avec le syndrome de Down, une atrésie de l’œsophage et une anomalie cardiaque. A trois jours de vie, Ella a été opérée de son atrésie de l’œsophage. Suite à une nutrition entérale de longue durée, Ella a toutefois développé une dépendance à la sonde. Elle a été nourrie par sonde de la naissance jusqu’à l’âge de 7 mois.

  • Découvrez Mika !
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  • Découvrez Charlotte !
  • Découvrez Barnabás !
  • Découvrez Ella !

Téléchargez le guide : Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?

Découvrez notre méthode éprouvée qui permet de sevrer votre enfant de la sonde en 6 étapes. Méthode qui a fait ses preuves plus de 3 000 fois.

Vous apprendrez comment

  • Éveiller l’intérêt de votre enfant pour la nourriture,
  • Éviter les comportements parentaux récurrents qui peuvent être un frein au sevrage,
  • Créer les conditions idéales pour le sevrage.