Maria et ses parents vivent aux Pays-Bas. Maria est une grande prématurée, née à 26 semaines de grossesse + 1 jour. En raison de son immaturité extrême, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique tout de suite après sa naissance. Après une longue période en unité de soins intensifs, Maria est rentrée chez elle avec une sonde gastrique. En raison de la nutrition entérale prolongée, Maria est devenue dépendante à la sonde et souffrait de vomissements à répétition. Afin de l’aider, ses parents ont contacté NoTube. À l’âge de 9 mois (6 mois corrigés), elle a participé au programme de Netcoaching. Seulement 10 jours après le début du programme, elle a reçu son ultime nutrition par la sonde et elle est libérée de la sonde depuis ce jour.
From the parents
Traduit de l’anglais
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Notre fille Maria est née à 26 semaines de grossesse et un jour. Elle est rentrée à la maison exclusivement nourrie par la sonde, elle avait perdu son réflexe de succion. Elle ne pouvait ni boire au biberon, ni prendre la cuillère, dès que nous essayions, elle avait des haut-le-cœur et vomissait. Pour finir, nous avons dû l’alimenter sur presque 24 heures parce qu’elle vomissait 6 fois par jour environ et elle ne supportait pas plus de 30 ml par heure. Les thérapeutes nous disaient que ça pourrait prendre 2 ans avant qu’elle ne mange ou boive par elle-même. Nous étions désemparés à cause des vomissements et parce qu’il était toujours difficile de remettre en place une nouvelle sonde. Elle la retirait à plusieurs reprises et pleurait longtemps lorsque nous voulions la réinsérer. Un de nos amis nous a parlé de NoTube et conseillé de nous rendre à un Pique-Nique Ludique, nous y sommes allés et leur avons présenté Maria. Ils nous ont dit qu’il était possible d’aider Maria et nous ont conseillé de commencer le plus vite possible parce que Maria était encore un petit bébé, 6 mois corrigés, et plus les enfants sont jeunes, plus il est facile pour eux d’apprendre à manger/boire. Nous avons décidé de commencer le 2 janvier 2016.
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
J’étais très angoissée à l’idée de commencer et j’étais inquiète par rapport à l’âge de Maria, elle était si jeune mais je voulais vraiment l’aider à apprendre à boire / à manger pour qu’elle arrête de vomir et nous voulions mettre un terme à cette tristesse à chaque pose de sonde. Nous avons donc commencé le Netcoaching le 2 janvier 2016 et à partir de là tout est allé très vite. Nous avons dû réduire les apports par la sonde et lui préparer des Piques-niques Ludiques et lui proposer à manger et à boire. La première semaine, Maria n’a rien mangé ni bu, elle ne savait pas comment calmer sa faim et elle continuait à vomir dès qu’elle avait quelque chose dans la bouche qui avait un rapport avec de la nourriture. Après une semaine, elle a commencé à jouer avec une cuillère vide puis elle a attrapé ma cuillère alors que je mangeais de la crème au chocolat. Je n’oublierai jamais ce moment, elle a adoré le goût et a commencé à en manger toute seule. Le jour suivant, elle a attrapé ma tasse de café et voulait en boire. Le 12 janvier, Maria a retiré elle-même sa sonde et nous n’avons plus eu besoin de sonde à partir de ce jour là, Maria était enfin libérée ! Cela faisait 10 jours que nous avions commencé le sevrage.
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Nous sommes si heureux que Maria ait pu faire le sevrage à la maison, sans avoir besoin d’être hospitalisée à nouveau (elle avait déjà passé beaucoup de temps à l’hôpital après sa naissance prématurée). L’équipe NoTube nous écrivait au moins une fois par jour et plus si je me sentais stressée à l’approche d’une situation nouvelle. Au début nous étions très souvent en contact puis cela a ralenti progressivement. Nous sommes satisfaits et confiants, tout particulièrement quand nous voyons notre Maria manger.
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
La vie est beaucoup plus simple sans sonde. Maria a arrêté de vomir et elle mange comme si elle n’avait jamais été nourrie par sonde. Aujourd’hui, 8 mois plus tard, Maria mange de presque tout : de la viande, des légumes, du pain, des fruits. Nous sommes très reconnaissants.
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
Quand elle pleurait pour avoir de la viande (pour les parents hollandais : Frikandel). Et chaque jour de la voir manger avec plaisir, je suis très heureuse que notre petite puce aime manger, elle s’en sort à merveille !