Découvrez Marie !

Sans sonde depuis 2018
Découvrez Marie !
Sans sonde

Marie, sa sœur et ses parents vivent en Allemagne. Marie est née beaucoup trop tôt. En raison de sa prématurité extrême et de son parcours médical complexe, Marie est nourrie par sonde nasogastrique immédiatement après la naissance. En raison de la nutrition artificielle prolongée, Marie développe une dépendance à la sonde qui s’accompagne de vomissements importants, d’un refus de l’alimentation par la bouche et d’une aversion orale. Une fois Marie stabilisée sur le plan médical, ses parents veulent l’aider à mener une vie sans sonde. Toute la famille se rend à Graz en août 2018 et participe à un Stage d’alimentation. Une bonne décision, car peu de temps après, Marie est sevrée par sa sonde et n’en a plus eu besoin jusqu’alors.

From the parents

Traduit de l’allemand 

Pfiou, comme je suis heureuse d’être venue vous voir en août 2018. Moi, c’est Marie. En mai 2017, je suis née prématurément. Je peux vous dire que mes débuts n’ont pas été tous roses, mais je m’en suis sortie bon an, mal an. Malheureusement, je me suis retrouvée dès le premier jour avec un drôle de tuyau en travers du visage et je n’ai pas réussi à m’en débarrasser, même si j’ai essayé de toutes mes forces. Les médecins voulaient me poser une gastrostomie, mais mes parents ont réussi à s’y opposer. 

Jusqu’à ce que ma famille et moi allions à Graz, la principale préoccupation de la journée consistait à me remplir l’estomac. Je régurgitais si souvent ! À un moment donné, je n’en pouvais plus, à tel point que je ne supportais plus que quoi que ce soit me touche la bouche. C’est à ce moment là que j’ai commencé les séances avec l’orthophoniste, mais même cela n’a pas aidé à me débarrasser du tuyau. Nous avons donc décidé d’aller à Graz. Nous avons parcouru 1200 km en voiture sans savoir à quoi nous attendre. Je peux vous dire que j’étais très impatiente. J’ai trouvé les premiers jours très très bizarres. Dans mon ventre, j’avais comme une drôle de sensation… Je ne connaissais pas cette sensation. Mais ma sœur et mes parents m’ont vite convaincue que la purée de melon était mon truc. A partir de ce moment-là, j’ai réussi à en mettre chaque jour un peu plus dans mon ventre, et la drôle de sensation a disparu. La suite du séjour est passée à toute vitesse. Après notre retour à la maison, nous étions tous prêts à parier que cette vieille sonde ne passerait pas Noël. Et comment vous dire ? Quatre semaines après le début de la thérapie, la sonde a été retirée. C’est un jour de fête pour nous, parce que notre vie est incroyablement plus détendue aujourd’hui. Vous savez quoi ? Après le repas, on peut me déplacer sans que je ne vomisse. Je peux faire des acrobaties et jouer avec ma sœur et ma nourriture reste dans mon estomac. 

Il y a quelques semaines, j’ai malheureusement dû retourner à l’hôpital, mais même avec plus de 40 de fièvre, j’avais bon appétit et j’ai mangé. Maman et papa étaient très fiers.