Mathis et sa famille vivent en Suisse Romande. La situation alimentaire de Mathis s’est très tôt avérée compliquée et après de nombreux examens et séjours hospitaliers, il a finalement été équipé d’une sonde naso-gastrique. Malheureusement il a développé une dépendance à la sonde et les repas sont devenus un enfer, il criait, pleurait, refusait toutes les propositions alimentaires. Été 2016, il est venu à Graz pour participer avec ses parents à un Stage alimentaire. Mathis a pu rentrer chez lui sans la sonde !
From the parents
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Avant le stage de sevrage notre vie tournait autour de la sonde de Mathis. De nombreux rendez-vous, on passait énormément de temps pour l’alimentation par sonde. Nous n’avions plus de vie sociale, les sorties et divers déplacements étaient difficiles. Il était pratiquement impossible pour nous de faire manger notre enfant. Chaque repas ou aliment qu’on essayait de lui faire manger était un véritable parcours du combattant (refus systématique, pleurs, cris, détourne la tête, recrache etc…). On passait nos journées dans un stress et une frustration inqualifiables ne sachant que faire en plus du fait que toutes nos tentatives pour sevrer notre fils avaient échoué.
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
Le soutien, les conseils, l’écoute, la prise en charge et l’attention portés à chaque parent et chaque enfant et la disponibilité de l’équipe NoTube.
Le fait qu’ils ont cru en notre enfant et l’ont encouragé à reprendre confiance pour apprendre à s’alimenter et aussi en nous qui n’avions plus de repères face à cette situation et au trouble alimentaire de notre enfant.
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Oui absolument !!!!! Nous pouvions poser toutes les questions et exprimer nos inquiétudes. L’équipe NoTube a toujours été à l’écoute de chaque parent et enfant et nous a toujours encouragés et conseillés au mieux. Nous avons eu un très bon suivi et nous les en remercions
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
Nous sommes plus sereins. Nous avons repris une vie de famille un peu plus sereine aussi et nous pouvons consacrer un peu de temps à nos autres enfants. Notre fils Mathis n’est plus nourri par sonde depuis un mois et demi. Il a appris à se nourrir et évolue progressivement. Son poids est stable même si pour le moment il ne mange pas encore de très grosses quantités. Il progresse petit à petit. Nous n’avons plus aucun rendez-vous avec aucun spécialiste ou médecin en ce qui concerne son trouble alimentaire. De ce fait je n’ai plus besoin de m’absenter régulièrement de mon travail. L’équipe qui le suivait avant notre départ à Graz pour le stage de sevrage était agréablement surprise de voir le résultat en seulement deux semaines alors que cela faisait une année qu’on ne trouvait pas de solution ici à Genève. Nous n’avons plus besoin de transporter tout le matériel pour l’alimentation par la sonde à chaque sortie ou déplacement sans compter la crainte qu’il perde sa sonde à tout moment etc…
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
De pouvoir aller enfin à la piscine avec lui avant la fin de l’été sans avoir peur qu’en allant dans la pataugeoire il perde sa sonde ou qu’un autre enfant lui arrache, la première fois qu’il a mangé la moitié d’une nectarine, quand je le vois manger sans recracher, les fois où il arrive à manger 100g tout seul assis sagement devant son assiette…