Mika, originaire d’Allemagne, est né avec un syndrome malformatif. Une atrésie de œsophage rendait, dans un premier temps, l’alimentation orale impossible. Après plusieurs interventions, Mika était censé commencer à manger par la bouche, malheureusement il s’y est totalement opposé. Mika vomissait beaucoup sous nutrition artificielle, il présentait une aversion orale. En avril 2014, à l’âge de 16 mois, ses parents se sont inscrits au programme de sevrage de la sonde par Netcoaching. Mika a commencé à manger et à boire, 3 semaines seulement après le début du sevrage, la nutrition entérale a pu être stoppée ! Depuis, Mika se nourrit exclusivement par la bouche, il a aujourd’hui 4 ans et mange exactement comme ses petits copains à l’école !
From the parents
Traduit de l’allemand
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Avant de nous adresser à NoTube, Mika ne prenait plus rien du tout par la bouche en raison d’une atrésie de l’oesophage et d’une intolérance aux protéines de lait. Il refusait totalement l’alimentation alors qu’il avait pourtant commencé à bien déglutir et à boire de petites quantités après son opération de l’oesophage. Depuis sa naissance, la journée consistait sur le fond, pour nous parents, à nous occuper de la nutrition de Mika à tour de rôle. On lui donnait son premier « repas » à 7h30 et la dernier s’achevait à 3h30 du matin. La nutrition artificielle ne lui convenait pas du tout, il vomissait beaucoup, c’est pourquoi nous ne pouvions le sonder qu’à un débit très faible et en petites portions. Son lait passait donc toutes les 4 heures pendant 1 heure, suite à quoi il restait encore au moins 1 heure et demie dans les bras pour éviter qu’il ne vomisse, ce qui malheureusement arrivait souvent malgré tout. Le transat et le maxi-cosy ne nous aidaient pas non plus hélas, parce qu’il vomissait régulièrement quand on devait le transférer dans son lit. Notre quotidien et notre implication à des choses banales de la vie quotidienne étaient ainsi très limités. Nous devions tout expédier rapidement dans les plages libres entre les nutritions et une sortie avec Mika n’était que stress parce qu’on ne savait jamais à quel moment il allait vomir, ça arrivait sans prévenir. Le simple fait de prendre la voiture avec notre petit bonhomme sans surveillance, dans le maxi-cosy sur la banquette arrière, était si angoissant que nous nous assurions d’être à deux adultes pour les trajets de plus de 15 minutes. Comme Mika vomissait même à distance des repas, nous étions tout le temps inquiets qu’il vomisse lors un instant d’inattention sans que l’on ne s’en aperçoive.
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
Je reconnais que j’étais plus que « tendue » psychologiquement. Après la réussite du sevrage et la stabilisation du poids, Mika a mis très longtemps – plus de 6 mois – avant de reprendre du poids. Je n’oublierai sans doute jamais son regard d’abord irrité puis plein de plaisir la première fois qu’il a goûté du sorbet à la mangue. Ce qui est également remarquable, c’est que dès le premier jour du sevrage, c’est-à-dire dès la réduction de la nutrition de force, les vomissements ont cessé immédiatement. Malgré les opérations de l’oesophage, Mika n’a depuis vomi que quelques rares fois, selon nous en raison de petits morceaux qui passaient mal mais jamais en raison d’un estomac trop rempli, de certains aliments ou d’infections gastro-intestinales.
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Absolument ! L’intolérance au lait de vache et un potentiel allergique élevé qui nous obligeait à éviter les noix et le soja, ont représenté au début un vrai challenge pour l’équipe. Il a fallu que nous trouvions où nous fournir pour proposer à Mika pendant son développement alimentaire suffisamment d’options tout en s’assurant qu’elles contiennent des qualités nutritionnelles suffisantes et qu’elles soient pratiques à la fois (pour les sorties par exemple) – ce n’est pas une mince affaire quand on vit à la campagne. Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai décrypté les étiquettes de composants nutritionnels et comparé le nombre de calories. Aujourd’hui encore, j’apporte volontiers mon aide dans le groupe de parents facebook à ceux qui sont confrontés au même défi.
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
Même après le sevrage, on a eu des hauts et des bas, nous sommes restés inquiets pendant un certain temps encore, à se demander comment gérer certaines situations autour de l’alimentation (par exemple à l’entrée de Mika en crèche autour de ses deux ans).
Aujourd’hui, à plus de 4 ans, Mika mange au moins aussi bien que ses petits copains. Il reste un poids plume mais il y a une chose que nous savons désormais : il sait nous dire quand il a faim ou soif. Il mange de tout et aime goûter les nouveautés – du hareng aux oeufs de poisson en passant par la salade, Mika essaie tout, il ne refuse quasiment rien. Il a toujours un aliment chouchou du moment qui doit absolument se trouver au frigo et qui est remplacé par une nouvelle découverte alimentaire au bout de quelques semaines. En ce moment, ce jeune homme apprécie beaucoup le jambon de parme…. Même si Mika a le droit de manger de tout et tout le temps (le chocolat est en libre service chez nous), Mika mange de manière très saine et équilibrée, il adore le concombre par exemple.
En gros, nous pouvons mener une vie tout à fait normale et comme Mika adore aller au restaurant, nous sommes effectivement souvent de sortie, sans stress et sans 36 vêtements de rechange.
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
Ce qui est formidable pour notre famille c’est de voir avec quel plaisir Mika continue à manger. On ne doit en aucun cas lui retirer son assiette avant qu’il n’ait terminé. Dès qu’on prend la voiture, la première chose que demande Mika, c’est si on a de quoi manger pour la route. Désormais il aime bien manger avec les doigts également, ce qui lui a longtemps posé problème. Quand il est à table et qu’il tripote son saumon fumé avec les doigts, c’est un vrai bonheur pour nous tous – même si ce ne sont pas les meilleures manières qui soient. 😀
Mika a fait de formidables progrès sur le plan moteur, il gambade et aime bouger. Selon nous, ça n’aurait pas été le cas avec la sonde.