Myrtille et ses parents vivent en France. Elle est née avec une anomalie chromosomique rare qui impacte son développement. À partir de l’âge de 9 mois, Myrtille a été alimentée par sonde naso-gastrique. Myrtille souffrait de la nutrition entérale, elle vomissait souvent, elle a développé une aversion orale sévère. À 20 mois, en août 2014, elle a participé à un Stage d’alimentation avec ses parents, à Graz. À ce moment, elle ne prenait alors rien par la bouche. Myrtille y a appris à accepter divers aliments par la bouche, et à y prendre du plaisir. En raison de son diagnostic sous-jacent Myrtille a dû continuer à être alimentée partiellement par sonde, elle a encore été accompagnée plusieurs mois via Netcoaching afin d’optimiser la situation. Entre temps, une sonde de gastrostomie a été posée, entre autres pour éviter que Myrtille ne soit gênée par un corps étranger dans sa trachée au moment des prises alimentaires. Myrtille peut désormais savourer la nourriture orale tout en recevant le soutien nécessaire pendant les périodes où elle ne parvient pas à prendre suffisamment par la bouche (en cas d’épisodes de convulsions par exemple).
From the parents
Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Avant le stage, nous nous sentions complètement perdus et sans réel soutien médical ou paramédical. Nous ne comprenions pas notre fille, ses besoins, tout ce qu’on nous disait de faire ne fonctionnait pas, voir empirait la situation. Nous étions vraiment désemparés.
Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
La chaleur et la confiance apportées par l’équipe de Notube. Pour la première fois, nous ne nous sentions pas jugés, repris… Nous travaillions ensemble, non pas pour rentrer dans des cases, mais à la rencontre de notre fille, pour répondre à ses besoins!
Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Oui, il y a juste que quelque fois, nous aurions aimé avoir plus de temps avec des gens de l’équipe.
Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
TOUT !! Techniquement, pas grand chose parce que nous avons dû abandonner le sevrage pour des problèmes de santé. Mais dans notre rôle de parent, dans la communication avec notre fille, dans la compréhension de ses besoins premiers, nous avons trouvé notre place et nous sentons beaucoup plus à l’aise. Cela nous a permis aussi d’être plus fort face aux “dérives” du milieu médical et de nous affirmer plus sereinement.
Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
De la voir prendre du plaisir à manger, et essayer, expérimenter plein de choses avec sa bouche ! Même si elle a encore une sonde, elle vit des choses avec sa bouche (goûter des gâteaux, boire quelques gorgées…) ce qui n’était pas du tout le cas avant ! Il n’y a pas longtemps, le médecin a même pu examiner sa gorge, elle a ouvert la bouche presque en grand et sans pleurer après !!