Découvrez Noémie !

Sans sonde depuis 2015
Découvrez Noémie !
Sans sonde

La petite Noémie vit avec ses parents en France. Elle a été gravement malade après la naissance et a donc dû être alimentée par sonde naso-gastrique. Noémie s’est rétablie mais n’a pas appris à manger par la bouche. La nutrition entérale s’accompagnait de graves effets secondaires, Noémie vomissait régulièrement, ses parents étaient désespérés. À l’âge d’un an, Noémie a participé au programme de Netcoaching. Elle a commencé à essayer diverses boissons et divers aliments et elle a augmenté ses prises alimentaires par la bouche de manière continue de telle sorte que la nutrition entérale a pu être arrêtée et la sonde naso-gastrique retirée ! Depuis, Noémie se sent beaucoup mieux, elle ne vomit plus et grandit bien !

From the parents

Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?

Notre quotidien était pesant, entre les gavages jour et nuit, les vomissements, les alarmes. Il devenait de plus en plus difficile de lui poser sa sonde naso-gastrique. Nous devions maintenir notre enfant de force et nous culpabilisions de lui infliger ça. Nous sortions très peu car cela impliquait beaucoup d’organisation et de contraintes. Il était très frustrant de savoir notre fille guérie de sa maladie alors que nous n’arrivions pas à nous débarrasser de la sonde. D’ailleurs nos médecins aussi étaient démunis et ne nous donnait comme alternative que la gastrostomie. Nous avions l’impression d’entrer dans un processus irréversible.

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?

La première fois que Noémie a mis le nez dans un pot de Nutella. Ce fut pour elle une révélation. C’est avec grand plaisir que nous l’avons laissée s’en délecter et s’en barbouiller partout !! Faire ce programme a aussi été l’occasion de rentrer en contact avec d’autres familles dans le même cas que nous, ce qui à été un soutien supplémentaire dans la réussite du programme.

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?

J’ai eu quelques difficultés au début du programme à laisser ma fille découvrir la nourriture par elle même. Les experts de NoTube ont su trouver les mots pour me rassurer et m’épauler dans toutes les étapes du sevrage.

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?

Tout a changé dans notre quotidien !! Nous n’avons plus d’entraves pour sortir, de regard curieux de l’extérieur, de rendez-vous stériles nous demandant d’attendre un déclic, de haut-le-cœur lors des repas… Noémie est devenue curieuse de la nourriture et gourmande pour certaines choses. Elle s’épanouit sans sa sonde et toute la famille en profite.

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?

Nos premières vacances en famille au bord de la mer ont été magiques ! Nous avons pu jouer les baroudeurs et faire de longues promenades sans se soucier de la pompe, de la sonde ou des heures de gavage ! Nous étions enfin libres. Les fêtes de familles ont été merveilleuses, Noémie à été très curieuse de toutes les bonnes choses proposées à table. Pour son anniversaire elle a fait honneur au gâteau et s’est régalée pour notre plus grand bonheur !!

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