Nova et sa famille vivent à Kungsbacka en Suède. Depuis sa naissance, Nova souffre d’une arthrogrypose, une maladie neuro-musculaire rare qui affecte principalement ses extrémités. Nova buvait peu et très lentement à la naissance. À l’âge de 4 mois, à la suite d’une infection au virus parainfluenza, elle a totalement arrêté de s’alimenter et a été équipée d’une sonde naso-gastrique. Devenue très rapidement dépendante à la sonde d’alimentation, Nova a par la suite toujours refusé de manger ou de boire de l’eau. À l’âge de 8 mois, elle a été équipée d’un bouton de gastrostomie.
À l’âge de 1 an, sans amélioration notable du comportement alimentaire de Nova, sa famille a pris contact avec NoTube. Après 11 mois de collaboration avec l’équipe de NoTube, Nova est désormais totalement sevrée de la sonde et prend beaucoup de plaisir à manger et à boire. Il lui reste encore à apprendre à accepter de nouvelles consistances de nourriture, mais elle est sur la bonne voie.
From the parents
La pathologie sous-jacente de Nova est accompagnée d’une faiblesse musculaire, qui fut mentionnée par l’équipe médicale suédoise comme la cause de ses troubles de l’alimentation. On nous avait assuré que Nova commencerait à manger après la pose de la sonde de gastrostomie endoscopique, mais cela ne s’est pas produit. Après 4 mois particulièrement frustrants – au cours desquels nous avons tenté d’initier Nova à l’alimentation orale, sans aucune aide du système de santé suédois – j’ai commencé à faire des recherches sur Internet et j’ai trouvé le site de NoTube. Comme je suis née en Autriche, j’ai rapidement été convaincue par le « modèle de Graz » et le gage de confiance qu’il représente, et en dépit de la forte opposition de l’équipe médicale suédoise, nous avons commencé le sevrage de Nova via le programme de Netcoaching. Après 11 mois – longs et difficiles mais très instructifs – Nova a finalement été libérée de la sonde d’alimentation. Ce parcours de sevrage exceptionnellement long est justifié par la pathologie sous-jacente de Nova et la difficile intervention chirurgicale de correction orthopédique qui a nécessité le port d’un plâtre pendant plusieurs semaines et qui a commencé seulement 3 mois après le début du sevrage.
Nova a fait d’énormes progrès de développement et nous ne regrettons pas une seconde d’avoir fait ce choix. Aujourd’hui, elle est âgée de 2 ans, elle est heureuse et joyeuse, et elle choisit sa nourriture de manière proactive. Tous les jours, elle goûte de nouveaux aliments et de nouvelles boissons.
Nous sommes infiniment reconnaissants du soutien fourni par l’équipe de NoTube, nous n’aurions jamais pu en arriver là sans eux. Au cours de cette année de sevrage, j’ai rencontré de nombreuses familles d’horizons différents confrontées à des problèmes similaires, et j’ai étudié de nombreuses méthodes de sevrage différentes – aucune n’est aussi spécialisée et professionnelle que celle de NoTube.
Je serais ravie de partager avec vous mon expérience et de vous parler du parcours de sevrage de Nova avec NoTube. Vous pouvez me contacter via Facebook ou m’envoyer toutes vos questions par e-mail à l’adresse suivante : isaschamschula@gmail.com. Je suis également à votre disposition pour vous servir d’intermédiaire avec NoTube.