Découvrez Paula !

Sans sonde depuis 2014
Découvrez Paula !
Sans sonde

Paula et ses parents vivent en France. Paula est née avec un syndrome de Pierre Robin qui portait atteinte à son oralité et à sa respiration, c’est la raison pour laquelle une sonde de gastrostomie a été posée afin de l’alimenter. Après stabilisation de son état de santé, Paula n’est pas parvenue à effectuer la transition vers l’alimentation orale parce qu’elle était devenue dépendante à la sonde. Ses parents ont inscrit Paula au Stage de Sevrage de Mayenne, en France, Paula était alors âgée de 22 mois. Paula y a appris à manger, la nutrition entérale a même pu être stoppée totalement au cours du Stage. Et la gastrostomie a pu être retirée peu de temps après. Paula se nourrit désormais comme une enfant de son âge et y prend du plaisir !

From the parents

Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?

Avant le stage de sevrage, notre quotidien était limité car personne ne pouvait garder ma fille, seul le multi-accueil l’acceptait 2 fois par semaine de 9h à 12h30, mais ensuite il fallait que je la récupère pour “qu’elle soit branchée”… Cela lui permettait de pouvoir jouer avec d’autres enfants ! Ma fille ne vomissait pas car elle a un nissen, mais elle avait régulièrement des haut-le-coeur !

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?

On n’oubliera jamais le jour ou elle a fini son bol de soupe, et chaque évolution quotidienne, un enfant est très surprenant et combatif… L’échange avec les autres familles, le côté humain faisaient chaud au cœur, on était tous dans le même cas… Et la disponibilité et l’écoute de l’équipe médicale NoTube.

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?

Nous avons été très bien conseillés par l’équipe NoTube ! Nous pouvions échanger, émettre nos doutes, nos questions à n’importe quelle heure, ils étaient disponibles et nous rassuraient beaucoup ! Ils nous ont aussi permis de faire un gros travail sur nous (les parents) car au fil du temps nous prenons de mauvaises habitudes face à l’alimentation et ça n’aide pas notre enfant à manger…. Ils nous apprennent à faire confiance à notre enfant…. Il y avait une surveillance médicale quotidienne des enfants individuellement, aussi bien pour surveiller leur état de santé que pour discuter de l’évolution du sevrage. Vraiment une équipe très professionnelle et humaine.

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?

Désormais ma fille va a l’école, mange à la cantine, chez sa nourrice, elle peut dormir chez papy et mamy… Elle s’est ouverte aux autres enfants, notre fille était sociable mais elle savait qu’il y avait quelque chose qui faisait qu’elle était différente des autres enfants…

Nous n’avons plus la crainte que son bouton soit parti, plus de soins infirmiers quotidiens (elle avait un bourgeon continuellement qu’il fallait nitrater), elle n’a plus de haut-le-coeur, elle mange quasiment de tout !

Un an et demi après le sevrage, elle avait rattrapé son retard de poids et de taille… Maintenant c’est une petite fille comme les autres, qui est très dynamique, et pleine de vie, un vrai bonheur.

Et pour ma part, j’ai pu reprendre une activité professionnelle.

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?

Nous sommes partis en vacances pour la première fois et ça c’est vraiment ce qu’il y a de plus beau. De la voir épanouie chez sa nourrice et à l’école !

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