Découvrez Scarlett !

Sans sonde depuis 2016
Découvrez Scarlett !
Sans sonde

Scarlett et ses parents vivent aux États-Unis. Scarlett est née avec une grave anomalie cardiaque et a subi plusieurs opérations du coeur. Immédiatement après sa naissance, un diagnostique de syndrome de Down (trisomie 21) a été posé. En raison d’un problème de croissance, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique à l’âge de 3 mois. Après une tentative de sevrage échouée, les parents ont décidé de l’inscrire au programme de Netcoaching pour lui permettre d’apprendre à manger. Ils ont commencé le sevrage mi-février 2016 et après seulement quelques temps, Scarlett s’est mise à manger divers aliments mixés par la bouche. Fin février 2016, Scarlett était sevrée de sa sonde et depuis elle se nourrit exclusivement par la bouche.

From the parents

Traduit de l’anglais

Notre fille est née avec une anomalie cardiaque congénitale qui a nécessité plusieurs interventions. À l’âge de 3 mois, elle ne parvenait plus à couvrir ses besoins et nous dûmes prendre la décision difficile mais nécessaire de lui poser une sonde naso-gastrique pour lui permettre de grandir et de prendre des forces pour son intervention du cœur qui était programmée. Elle a presque immédiatement développé une aversion orale – réflexe nauséeux. La sonde prenait trop de place dans sa gorge pour lui permettre de boire au biberon. Au moment de son opération, elle était totalement dépendante à la sonde. Après son intervention, nous avons commencé une thérapie alimentaire pour essayer de la sevrer de sa sonde. Au vu des progrès infimes et très lents, mon mari a pensé qu’il fallait tenter une stratégie plus offensive. Notre fille détestait la sonde, elle avait du mal à essayer de manger et ne ressentait jamais la faim puisqu’elle était pour ainsi dire nourrie de force toutes les 4 heures. Nous n’avons pas pu trouver de soutien sur place. Par ailleurs, nous nous sentions piégés par la sonde et tout l’équipement qui va autour. Puis nous avons trouvé NoTube.com. Cette équipe est géniale ! Non seulement ils sont très patients et répondent à toutes vos questions avant de commencer le programme, mais ils sont disponibles et vous accompagnent 7 jours sur 7, 24 heures sur 24 une fois que vous avez commencé la thérapie.

Nous avons 3 souvenirs mémorables : le premier jour où notre fille a pris toute sa nutrition par la bouche ! Ensuite, le jour suivant, elle a repris toute sa nutrition par la bouche ET a retiré elle-même sa sonde. Elle n’a plus jamais eu besoin de sa sonde depuis ce jour. Elle n’avait que 8 mois mais elle semblait bien déterminée à en finir avec la sonde, elle l’a retirée et n’est plus jamais revenue en arrière. Le troisième souvenir est le jour où notre fille a pris tout un repas en buvant. Comme nous l’avons appris, le fait de boire est la faculté la plus difficile à acquérir, notamment après 5-6 mois.

L’équipe NoTube est fantastique. Ils nous fournissent des informations, ils sont attentionnés, patients, bienveillants, disponibles, compréhensifs. Nous vivons aux États-Unis. Et même si un océan nous sépare, j’ai toujours eu l’impression que l’équipe était disponible et prête à nous soutenir. Je me demande s’il leur arrive parfois de dormir !

Notre fille n’a plus de sonde depuis le 29 février 2016. Elle a fait d’incroyables progrès sur le plan du développement depuis le retrait de sa sonde. Pas uniquement sur l’alimentation, elle est plus active, parle plus, mange très bien et est globalement plus joviale. C’est incroyable de voir à quel point la sonde peut freiner le développement d’un enfant. Ce programme est plus qu’un simple sevrage de la sonde gastrique pour les enfants. C’est un sevrage pour les parents également. Nous étions devenus aussi dépendants à la sonde que notre fille. Je pense que j’ai eu plus de mal à me sevrer moi-même qu’à sevrer ma fille. Elle dort, mange et joue comme n’importe quel bébé. Il m’arrive encore de vouloir compter les millilitres et les calories pour m’assurer qu’elle en a suffisamment. Mais à la fin de la journée, nous (toute la famille) retrouvons nos vies. Nos jours et nos nuits ne sont plus régentés par l’alimentation entérale ! C’est GÉNIAL !!!

La chose la plus formidable qui nous soit arrivée, c’est que Scarlett parvient désormais à boire. Elle ne le faisait plus depuis octobre 2015 et a appris à le faire en l’espace d’un mois grâce au programme NoTube. 

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