Découvrez Victor !

Sans sonde depuis 2014
Découvrez Victor !
Sans sonde

Victor et ses parents vivent en Allemagne. Il est né avec une séquence de Pierre Robin et une fente palatine qui ont nécessité la pose d’une sonde gastrique. Après la fin de son traitement, Victor a été autorisé à manger par la bouche mais il a refusé. Début 2013, la famille a commencé le programme de Netcoaching et malgré de nombreuses difficultés et quelques retours en arrière, Victor est parvenu à se nourri exclusivement par la bouche après quelques mois. Nous sommes très fiers de lui !

From the parents

Traduit de l’allemand

Chère Professeur Dunitz-Scheer, chère Eva, chère madame Marinschek, chère équipe NoTube,

Cela fait bientôt trois ans que nous avons entamé notre sevrage-marathon par Netcoaching. Avec une durée d’un an et demi, nous supposons que Victor détient toujours le record ? :-))… Et notre ancien problème autour de l’alimentation n’en est désormais plus un…

Après un an de crème maison (que Victor mangeait tout seul à la cuillère), nous avons tenté pendant les vacances d’été de lui mettre autre chose sous le nez (des carottes à la viande – et donc une couleur bien différente de sa crème à la vanille). Et Victor a commenté : « Oh, maman !… ORANGE !!! » et il a goûté. Et voici son commentaire après la première cuillerée : « C’est bon aussi ! ». Depuis il mange de bonnes purées de légumes maisons, parfois nos propres repas mixés et sa crème avec du Muesli pour enfants (donc des petits morceaux qu’il tolère de mieux en mieux).

Victor a eu 6 ans au mois d’août cette année et aurait dû être inscrit à l’école. Bien entendu nous avons mis cette inscription en attente et nous nous sommes demandés comment mettre à profit cette année supplémentaire. 3 ans en crèche d’intégration étaient suffisants à nos yeux. C’est pourquoi nous avons choisi de l’inscrire dans un centre d’accueil de jour pour les enfants handicapés moteur qui propose également des thérapies sur place. Bingo ! Victor adore y aller, il gagne en confiance et y fait de magnifiques progrès !

L’éducatrice nous a dit pendant l’entretien avec les parents : « Certes, Victor ne mange pas beaucoup, mais il aime manger ! ». Quand on repense à ce long et difficile parcours, c’est comme une consécration ! C’est dans ces moments là que je prends à nouveau conscience à quel point nous vous sommes reconnaissants de nous avoir accompagnés sur cette voie si « naturellement » sans pression ni obligation ! Nous avons posé de formidables jalons dont nous profitons aujourd’hui. 🙂

Ci-joint quelques photos de notre grand -malheureusement encore très petit en taille (tout juste 1 mètre à 6 ans) – mignon et adorable Victor.

Bises et bonne continuation,

Victor, Kerstin et Rainer Huber

Pierre Robin syndrome and cleft palate Syndrome de Pierre Robin et fente palatine victor2 Pierre Robin Sequenz und Gaumenspalte