Viktoria est née avec une malformation complexe de l’œsophage. À l’âge de deux mois et demi, elle a subi une intervention chirurgicale consistant à remonter son estomac pour le relier à l’œsophage. À la suite de l’intervention, de fréquentes dilatations à la bougie ont été effectuées jusqu’à que Viktoria quitte l’hôpital à l’âge de quatre mois et demi – équipée d’une sonde naso-gastrique et sous-alimentée. Les dilatations à la bougie ont été poursuivies toutes les semaines, et Viktoria a été équipée d’une sonde de gastrostomie en mars 2014 (en raison d’une prise de poids insuffisante). Elle n’acceptait que de petites quantités de nourriture et souffrait d’un sévère syndrome de dumping. En mai 2014, elle a subi une nouvelle intervention chirurgicale pour rétrécir son anastomose (connexion entre deux organes). Une semaine après avoir quitté l’hôpital, des aliments se sont introduits dans la cavité pleurale par une fuite de l’œsophage et Viktoria a dû rester à l’hôpital pendant six semaines supplémentaires. Pendant la dilatation à la bougie effectuée en août 2014, Viktoria a subi une perforation de l’œsophage et a dû rester à nouveau six semaines à l’hôpital. Un nouveau réhaussement de son estomac fut programmé, dès que son état de santé le permettrait. La nutrition entérale et l’alimentation orale ont été strictement interdits jusqu’à l’intervention, et Viktoria a été nourrie par le biais d’un cathéter de Hickman. Quatre mois plus tard, en février 2015, il était enfin temps d’effectuer cette nouvelle intervention chirurgicale consistant à remonter davantage son estomac. Viktoria devait être nourrie temporairement par une sonde intestinale, mais elle fut retirée quelques jours après l’opération à cause de complications. Viktoria est finalement parvenue à surmonter ces nombreux obstacles et sa famille a pu commencer à entrevoir une vie normale.
From the parents
Dans l’intervalle, j’ai cherché les différentes solutions existantes pour mettre fin à la sonde d’alimentation, et j’ai découvert NoTube. J’ai consulté toutes les informations disponibles sur leur site, du « modèle de Graz » au « Netcoaching », et j’ai été soulagée de constater que le sevrage de la sonde était possible depuis notre domicile. Lorsque Viktoria a quitté l’hôpital en mars 2015, notre assurance santé avait déjà accepté de couvrir les frais et nous avons pu commencer le sevrage directement. Cette étape fut déstabilisante, mais tout à fait bénéfique. À cette période, Viktoria était âgée de 22 mois et elle n’avait jamais été en contact avec de la nourriture ou des boissons. Mais les choses ont changé rapidement – elle a d’abord commencé par boire de l’eau, puis des jus de fruits. Elle a goûté quasiment tout ce qui lui était proposé et on l’autorisait à jouer avec tout ce qui lui tombait sous la main – ce qu’elle a fait avec beaucoup d’entrain. La nature des aliments n’avait pas d’importance puisqu’elle ne pouvait de toute façon pas avaler tout ce qu’elle mâchait. Chaque petit progrès était un grand pas en avant. Après trois semaines seulement, la sonde d’alimentation a pu être retirée – ce que Viktoria a fait d’elle-même. Elle a ensuite rapidement apprivoisé sa sensation de faim, qu’elle exprimait clairement en voulant être servie immédiatement. Viktoria a fait de gros progrès sur le plan du développement. Pendant toute la durée du sevrage, je me suis sentie bien entourée par l’équipe de NoTube – qui avait des réponses à chacune de mes questions. Mais surtout, le soutien dont j’ai bénéficié durant le sevrage m’a fait du bien – je me suis sentie comprise et épaulée. Aujourd’hui, Viktoria mange de manière autonome, et il est difficile de décrire avec des mots la joie qui règne désormais dans notre famille ! Les médecins et les infirmières de l’hôpital ont suivi l’ensemble du processus de sevrage et sont heureux pour Viktoria. Un grand merci à toute l’équipe de NoTube pour leur professionnalisme et leur soutien chaleureux.
Cordialement,
Ramona Bastian et Jutta Wolff
