Découvrez Wende !

Sans sonde depuis 2017
Découvrez Wende !
Sans sonde

Wende et sa famille viennent des Pays-Bas. Elle est née avec une anomalie génétique et une laryngomalacie. Elle souffrait également d’un reflux sévère. À l’âge d’un an environ, Wende a été équipée d’une sonde naso-gastrique en raison d’un retarde de croissance. Pendant les biberons et après, elle ressentait des douleurs importantes. Elle pleurait souvent pendant des heures. En raison de la nutrition entérale prolongée, Wende a arrêté de boire et de manger, elle a développé une dépendance à la sonde, se manifestant par des vomissements importants et une aversion orale. C’est pourquoi, alors que Wende avait presque 3 ans, ses parents ont décidé de participer au programme Netcoaching et de la sevrer de la sonde. Au cours du sevrage, Wende a pu progressivement augmenter ses prises alimentaires par la bouche. Sa sonde naso-gastrique a ainsi pu être retirée deux mois après le début de la prise en charge. Depuis, Wende s’alimente exclusivement par la bouche et fait de formidables progrès sur le plan de l’alimentation.

From the parents

Traduit de l’anglais

Comment décririez-vous votre quotidien avant votre participation au programme NoTube?
Très très frustrante et difficile, en mode survie.

Quelles expériences vécues au cours du programme aimez-vous en particulier vous remémorer ?
Évidemment, le jour du retrait de la sonde..

Le jour ou on nous a dit à la crèche qu’elle avait mangé comme n’importe quel autre enfant “normal”.

Le jour où elle avait très soif à cause de la fièvre et qu’elle s’est mise à boire à sa tasse à bec.

Le jour où un camarade de Wende lui a donné de la poire à manger. Il lui a dit “mord” et elle a croqué un bout de poire.

Le jour où Wende a découvert les pépites de chocolat et qu’elle ne voulait pas les partager.

Le jour où Wende n’a pas eu besoin de son gros sac à dos pour la crèche, mais de son simple petit sac de fille.

Au cours du programme, vous-êtes vous sentis, vous et votre enfant, bien conseillés par les experts de NoTube et pris au sérieux ?
Oui, très bien conseillés. Tout le temps.

Mais la chose suivante était également importante pour nous : quand Wende était malade, ils tenaient vraiment à savoir comment elle allait. Ils nous recommandaient de consulter un médecin, juste pour nous rassurer. Mais quand nous reconnaissions ses symptômes et étions certains qu’elle allait bien, ils nous faisaient aussi confiance.

Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien depuis votre participation à notre programme ?
Oui, on a enfin retrouvé notre fille. On est capable de s’occuper de notre fille nous-même.

Quels ont été les plus beaux moments et expériences avec votre enfant depuis la fin du programme ?
Elle progresse plus que jamais, en particulier sur le plan de la communication. Ses oui et non sont plus clairs. Elle nous donne à manger avec beaucoup de détermination. Même avec un peu d’imagination. Elle communique plus avec les enfants de son âge.