Le petit Zachary, âgé de deux ans, vit avec ses parents à Laval au Québec, Canada. Il est né avec un syndrome génétique, le syndrome Cornelia de Lange. Les enfants porteurs de ce syndrome sont souvent nourris par sonde, comme ce fut le cas pour Zachary à partir de son deuxième jour de vie. Sa famille s’est beaucoup renseignée et a fini par décider de l’inscrire au programme de Netcoaching de NoTube. Ils ont entamé le programme en mars 2015. Au début du sevrage, le petit garçon ne prenait rien par la bouche. Au cours du Netcoaching, il a commencé à s’intéresser à la nourriture, à la découvrir en s’amusant, à la goûter et en fin de compte, il a fini par accepter d’en ingérer de plus grandes quantités. La sonde a finalement pu être retirée !
From the parents
Nous avons eu la chance incroyable d’avoir un ange sur notre chemin qui nous a mis en contact avec une famille du Québec qui avait, jadis, une petite fille gavée et qui avait été sevrée grâce à No Tube. En janvier 2013, notre fils Zachary est né avec un syndrome génétique rare, Cornelia de Lange, qui affecte son développement intellectuel et physique. Il était gavé depuis sa 2e journée de vie étant donné qu’il ne savait pas téter. Pendant 1 an, nous avons énormément lu sur No Tube, et avons joint la page de parents sur Facebook pour lire les expériences de parents partout dans le monde avant de se décider de faire le programme via Netcoaching.
Quelques mois avant de débuter le programme, nous avions songé à la gastrostomie, mais lorsque nous avons posé la question sur la page Facebook à d’autres parents, tous nous ont encouragés d’essayer No Tube avant de faire subir ce type d’intervention à notre fils. Il nous en a fallu peu pour être convaincu, puisque dans notre cœur et notre tête, nous savions que nous allions faire No Tube et que la gastrostomie allait avoir peu d’impact sur son apprentissage. Pendant un peu plus de 2 ans, nous avions été suivit par des ergothérapeutes et avions mis tous les efforts pour sevrer notre enfant du « cordon ombilical » qui l’alimentait. Zachary avait peu d’intérêt envers la nourriture malgré toute la diversité des aliments présentés et la créativité de l’approche que nous avions mis de l’avant pour développer cet intérêt. Découragés, mais tout de même convaincu que notre fils pouvait manger, nous avons fait les démarches avec No Tube pour voir s’il pouvait être sevré. 61 jours plus tard, lorsque No Tube a officialisé le retrait du tube, nous avions peine à le croire et étions encore « accro » au tube, malgré le fait que c’était notre souhait le plus cher… Le sevrage d’un enfant est complexe et toute l’équipe de No Tube a su nous épauler tout au long de ce parcours, à la fois long et court ! Aujourd’hui, voilà plus de 3 mois que Zachary mange, reprend son poids, se développe de façon exponentielle ! La meilleure décision de toute notre vie et qui aura changé la vie de notre fils à jamais.