Zoe, sa maman Maria et sa famille vivent aux États-Unis. Elles se sont inscrites au programme Netcoaching de NoTube en mai 2010. Zoe avait de graves problèmes cardiaques qui nécessitaient une nutrition entérale pendant son premier mois de vie. Comme effets secondaires indésirables, Zoe a développé un reflux, elle vomissait beaucoup et avait un fort réflexe nauséeux. En juin 2010 elle a reçu sa dernière nutrition par sonde. Au grand bonheur de ses parents, elle vit sans sonde depuis ce jour et les effets secondaires ont totalement disparu.
From the parents
Le coût d’inscription au Netcoaching a été le meilleur investissement de ma vie et c’est ce que je dis à tous ceux qui me demandent.
Ma fille venait de se faire opérer du cœur et elle ne voulait pas boire plus de 30 ml à la fois (les bons jours). Elle avait, à l’époque, une sonde naso-gastrique depuis quatre mois. Nous avons commencé une thérapie alimentaire et demandé à nos médecins de nous aider à la sevrer. L’orthophoniste nous a dit : « Elle ne prendra pas de plaisir à boire par la bouche avant longtemps. En tant que professionnel, je vous recommande de continuer et de lui faire poser une gastrostomie. »
Les médecins avaient quelques propositions mais rien de très utile. J’ai entendu parler de Graz et je me suis inscrite l’après-midi même. Après avoir échangé quelques mails avec MDS, elle m’a demandé de bien vouloir attendre quelques jours pour la pose de la gastrostomie. Nous avons commencé le sevrage cette semaine-là. La première tentative a échoué (ma fille a enlevé sa sonde NG et elle s’est retrouvé sans apport par la sonde du jour au lendemain). Nous avons réessayé une semaine plus tard. Cela a été très difficile de la sevrer. Elle ne buvait plus rien et commençait à délirer, et je suis sûre que si MDS n’avait pas été là, nous aurions abandonné. C’était un réel soulagement d’avoir quelqu’un qui nous disait quoi faire et nous rassurait sur le fait que les choses avançaient dans le bon sens, alors qu’on s’imaginait le contraire.
Nous nous sentions à l’aise parce que nous savions que MDS nous le dirait si quelque chose n’allait pas et s’il fallait remettre la sonde. Je sentais qu’elle savait de quoi elle parlait. Elle avait des propositions formidables et répondait toujours sous 24 heures. Grâce à son soutien, Zoe a été sevrée et, après un mois; elle était revenue à son poids initial. À partir de là, elle a commencé à prendre du poids régulièrement.
Cela fait maintenant un an et demi, et Zoe est une petite fille joyeuse qui mange et boit normalement. Je me demande parfois où nous en serions si nous avions écouté les conseils de l’orthophoniste. Nous aurions un bébé dépendant à la gastrostomie qui vomirait plusieurs fois par jour, et ne voudrait pas entendre parler de nourriture.
Merci à MDS et à toute l’équipe de Graz ! J’aimerais que plus de médecins suivent votre exemple. Vous aidez vraiment des enfants du monde entier.