Le stage d'alimentation

Oui, en général cela ne pose pas de problème. Nous tenons compte des allergies alimentaires et des intolérances et pouvons proposer par exemple des aliments sans lait de vache ou sans gluten. Les régimes spécifiques (par exemple régime cétogène ou végétarien / végétalien / halal, etc.) ne posent pas de problème. Si votre enfant a besoin d’une alimentation médicale spéciale, nous vous prions d’en apporter en quantité suffisante. Naturellement nous avons au stage d’alimentation les moyens de réfrigérer ou de réchauffer la nourriture. S’il vous plaît, communiquez-nous vos besoins suffisamment à l’avance avant le stage d’alimentation.

Nous nous penchons sur cette question très importante lors du pré-diagnostic. Nos pédiatres et nos psychologues du développement clarifient la question de l'éligibilité de votre enfant au programme de manière très prudente et spécifique. En cas de doute, nous vous demanderons de nous envoyer d’autres enregistrements vidéo ou poserons des questions plus spécifiques auxquelles nous devrons demander à vos médecins traitants de répondre, mais ce cas est très rare. Presque tous nos patients ont des antécédents très complexes et souffrent de problèmes médicaux dans des domaines physiques très différents, comme une respiration difficile, des troubles de la déglutition, d’autres symptômes moteurs ou neurologiques, des troubles de la perception sensorielle, etc., et nous faisons le point sur leur impact possible sur la transition prévue de l’alimentation entérale vers l’alimentation orale.

Oui, avec plaisir ! Plus un enfant est accompagné de ses deux parents (ou de deux personnes de référence adultes) et de ses petits frères et sœurs, plus l’expérience au stage d'alimentation devient une sorte de vacances familiales spéciales. Et tout comme le séjour dans des pays étrangers et la découverte de leur culture, cette aventure stimulera de nouvelles compétences ainsi que le développement oral à différents niveaux ! Cependant, nous souhaitons vous offrir le confort nécessaire, et c’est pour cela que nous vous prions de comprendre que, à cause des règles de distanciation actuelles, le nombre maximum de participants par famille est limité aux parents et aux jeunes frères et sœurs.

Le coût du stage d’alimentation est moins élevé que celui d’un traitement avec hospitalisation. Cela comprend la semaine de préparation télémédicale, les deux semaines de thérapie intensive sur place ainsi que l’ensemble des semaines de suivi télémédical quotidien !

Les deux semaines passées à Graz sont le début intensif d’un long chemin en notre compagnie ! Une fois rentrés chez vous, vous continuerez à être suivis télémédicalement par les expert/e/s qui ont travaillé à Graz avec vous :  dans le cas d’une thérapie alimentaire, 60 jours après la fin du stage d’alimentation; dans le cas d’un sevrage de la sonde, jusqu’à 35 jours après la dernière alimentation entérale. Ainsi nous vous aidons à intégrer et à continuer à développer dans le cadre familial les compétences nouvellement acquises.