Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires



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La plupart des familles que nous rencontrons ont déjà fait l’expérience de nombreux séjours en hôpital, et malgré cela les parents décrivent souvent le retour à la maison comme un étrange moment de dualité entre le sentiment de soulagement et le stress d’avoir à faire en sorte de se réinstaller dans une routine. Après un séjour dans l’environnement si artificiel et le quotidien d’un service pédiatrique, il faut tout d’un coup se remettre à penser et à organiser les courses, les corvées, les sorties et l’habillement des enfants.

L’une des mamans de nos petits patients nous a décrit les difficultés auxquelles elle est confrontée pour habiller son enfant : « Après des semaines passées en unité de soins pédiatriques – où notre enfant était la plupart du temps habillé d’une simple couche ou d’un body – nous avons subitement dû apprendre l’habiller chaudement pour l’hiver. Grâce à la gentillesse et la générosité de notre famille et de nos amis nous avions une belle collection de vêtements chauds et confortables, mais aucun n’était équipé de systèmes de fermetures adaptés à la gastrostomie ».

À l’hôpital, l’accent est mis sur les répercutions médicales de la sonde d’alimentation – tels que les problèmes de reflux, de fuites ou de tissus de granulation – et c’est uniquement à votre retour à la maison que les problèmes pratiques apparaissent. Même sans avoir de sonde gastrique à gérer, il s’avère souvent que les vêtements de bébé les plus mignons sont équipés des systèmes de fermeture les moins pratiques. Essayer de trouver des vêtements beaux et confortables qui permettent un accès à la sonde peut être un vrai défi. Voici quelques conseils pour vous aider à choisir des vêtements adaptés :

clothes 1Commençons par la sonde d’alimentation la plus communément employée, la sonde naso-gastrique. Ce type de sonde est habituellement utilisé de manière temporaire et ne devrait pas trop restreindre le choix des vêtements. Nous vous recommandons cependant de prendre des précautions lors de l’usage de vêtements qui s’enfilent par la tête et de les choisir avec un large col ou un col boutonné sur le côté afin d’éviter tous risques de tirer sur la sonde.

Dans cet article nous allons mettre l’accent sur les deux autres types de sondes : la sonde de gastrostomie (PEG) et la sonde jéjunale (JEP). Ces sondes offrent de nombreux avantages et sont habituellement employées lorsque la nutrition entérale est envisagée sur le long terme. La plupart des sondes modernes sont équipées d’un capuchon qui permet de les laisser en place entre les nutritions, elles sont discrètes et faciles d’emploi.

La facilité d’accès d’un vêtement est l’une des principales priorités mentionnées par les parents, en particulier pour ceux qui ont un bébé nourri par sonde. Dans cette tranche d’âge, les vêtements sont conçus pour être enfilés et enlevés facilement et sont généralement équipés de fermetures à boutons pression ou à boutons ordinaires. L’objectif est de trouver des vêtements qui offrent un accès direct à la sonde sans avoir à réveiller l’enfant. En principe, vous n’aurez pas à acheter de vêtements spécifiques. Les « grenouillères Kimono », par exemple, permettent un accès très commode à la sonde et elles sont disponibles dans une large gamme de tailles dans la plupart des magasins de vêtements traditionnels. Si vous utilisez des pyjamas ordinaires préférez ceux sans pied de manière à pouvoir glisser la sonde le long de la jambe pour les nutritions nocturnes.

Les couches nécessitent souvent d’être retournées au niveau de la taille pour éviter d’appuyer sur la sonde. Les couches pour nouveau-nés sont souvent conçues avec une découpe à hauteur de la taille pour permettre un dégagement au niveau du nombril, ce qui peut être particulièrement utile. Si vous envisagez d’utiliser des couches en tissu, choisissez celles pourvues d’une taille basse ou celles qui permettent d’ajuster la hauteur de la taille.

kind of food eat (1)Si votre enfant est plus âgé, essayez de trouver des vêtements qui permettent de garder les mains de l’enfant éloignées de la sonde tout en offrant un accès facile pour les parents et les soignants. Les vêtements spécialisés munis d’une ouverture ventrale dite kangourou ou d’une fermeture éclair à accès rapide offrent justement ces deux avantages. Leur seul inconvénient est d’être particulièrement coûteux et difficile à trouver dans le commerce. Certaines boutiques en ligne vendent des vêtements d’occasion directement depuis leur site Web, et certains parents des groupes de soutien peuvent être disposés à donner ou vendre des vêtements trop petits.

Notez cependant que pour toute tranche d’âge les vêtements ordinaires peuvent souvent faire l’affaire. Les vêtements deux pièces (un haut et un bas) permettent un accès facile à la sonde, mais de nombreux parents disent avoir du mal à trouver des ensembles qui restent en place sur un enfant trop mince. Pour plus de praticité, certains parents choisissent de laisser le raccord de sonde sur le bouton et de le passer dans les ouvertures des vêtements, mais cela peut créer une tension au niveau de la sonde et aggraver les risques de tissus de granulation et de fuites. Pour éviter les tiraillements, nous avons vu des techniques ingénieuses qui consistent à fixer la sonde sur les vêtements à l’aide de bandes adhésives et d’épingles à nourrice. Bien que cette technique présente des inconvénients, elle peut être particulièrement utile pour les enfants plus âgés qui ne souhaitent pas s’exposer aux regards lors des sorties hors de votre domicile.

Avec les vêtements deux pièces, pensez à vérifier régulièrement la tension au niveau de la taille. Et si vous êtes sur le point de commencer un long voyage en voiture ou toute autre activité nécessitant une position assise prolongée, pensez à desserrer la taille ou à retourner la bande afin de réduire le risque de pression sur la sonde.

Le « tummy tunnel » est une autre invention ingénieuse qui permet de faire un trou dans un vêtement sans le déchirer grâce à l’emploi d’un patch à chaud. Ces patchs sont vendus dans de nombreuses boutiques, dans différentes formes et différentes couleurs. Si vous avez une fille qui aime porter des robes, mais qui ne supporte pas que la sonde tire sur sa jupe, ces patchs sont la solution idéale. Cette solution permet de modifier des vêtements de manière esthétique, et les patchs à chaud standards destinés à réparer les vêtements déchirés sont généralement vendus à un prix dérisoire. Certains parents ont même libéré leur créativité et conçu et fabriqué leurs propres vêtements.

Il est possible d’employer une sonde d’alimentation avec des vêtements traditionnels achetés en magasin. Ne vous sentez pas obligé(e) de dépenser de grosses sommes d’argent pour des vêtements spécialisés. Le but de cet article est de vous offrir des conseils qui pourront vous faciliter la vie. Nous sommes conscients du stress et des difficultés auxquels vous être confronté(e), et nous sommes certains que de petits changements peuvent simplifier grandement votre quotidien.

L’équipe de NoTube dispose de nombreuses années d’expérience dans l’accompagnement des enfants nourris par sonde et de leurs familles, et nous sommes toujours ravis de pouvoir aider et conseiller les parents sur les différents aspects de la nutrition entérale et de son sevrage.

Samuel Scheer