Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation







Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?







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Il s’agit d’une question importante, et pourtant on en sait assez peu à ce sujet. « Les enfants nourris par voie entérale » ne sont pas uniquement des enfants équipés d’une sonde d’alimentation. Souvent, ils sont nés prématurément et ont dû effectuer de nombreux séjours à l’hôpital. Par conséquent, leurs parents ont eux aussi longuement fréquenté les hôpitaux pour rester auprès de leur enfant. Ainsi, depuis la naissance de leur enfant nourri par sonde d’alimentation, ils ont dû faire appel à une aide extérieure pour s’occuper des frères et sœurs. Grâce à la présence d’une grand-mère, d’une tante ou d’un oncle par exemple, les frères et sœurs n’ont pas été livrés à eux-mêmes et ont toujours bénéficié d’un soutien affectif. Pour les parents, il est difficile de se retrouver seuls dans une ville inconnue, sans soutien extérieur. La mère et le père se partagent les nombreuses tâches de leur vie de famille – leur emploi, les séjours à l’hôpital, etc. – et ils veulent offrir à leur(s) enfant(s) en bonne santé une vie normale. Très souvent, l’enfant nourri par sonde d’alimentation a tendance à bénéficier de plus de considération et d’attention que les frères et sœurs en bonne santé, qu’ils soient plus jeunes ou plus âgés. Les seuls moments d’attention dont bénéficient les courageux frères et sœurs sont bien souvent au détriment de leurs propres besoins.

Dans son livre « Le drame de l’enfant doué », publié en 1979, Alice Miller prend l’exemple d’un enfant qui considère les besoins des adultes avant les siens – ou plutôt qui leur accorde trop de considération. Une considération qui finit par lui causer préjudice, car l’enfant ne pense plus à son propre intérêt. Cette façon de penser persiste alors tout au long de sa vie au sein de nombreuses situations : les autres passent en premier. Le quotidien de cet enfant devient synonyme d’abnégation, et mettre de côté ses propres besoins devient la règle – il n’est en mesure de se défendre que s’il est gravement souffrant.

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De la même manière, cette dynamique peut également apparaître chez les frères et sœurs des enfants nourris par sonde d’alimentation. Il s’agit de respecter leurs propres besoins – ce qui est plus facile à dire qu’à faire. L’enfant dépendant à la sonde bénéficie souvent de plus de considération que l’enfant en bonne santé, et c’est encore plus difficile pour les frères et sœurs lorsque l’enfant nourri par sonde rentre de l’hôpital et que les parents ont à entreprendre les nombreux soins liés à la nutrition entérale. Même avec le soutien d’infirmières à domicile – dans le cas d’un enfant sous assistance respiratoire par exemple – la mère est toujours plus accaparée par l’enfant nourri par sonde.

Chez NoTube, nous connaissons bien ce phénomène. Nous travaillons avec de nombreux enfants nourris par sonde, qui souffrent souvent de multiples problèmes physiques ou de troubles moteurs ou mentaux, ou qui nécessitent une assistance respiratoire à domicile. Certains d’entre eux ont un frère ou une sœur, voire plusieurs.

Prenons l’exemple de la petite Anna, qui a pris part avec sa famille à l’un de nos Stages de Sevrage. Peu après sa naissance, Anna a souffert d’une pathologie qui avait pour effet de diriger la nourriture directement dans sa cavité thoracique. Bien qu’aucune cause n’ait pu être déterminée, Anna a été presque complètement paralysée par la suite – elle ne parvenait à bouger que ses bras. Elle a été nourrie par sonde, puis placée sous assistance respiratoire. Nous avons pu rencontrer sa sœur à l’occasion du Stage de Sevrage – une jolie petite fille, gaie et aimant s’amuser. Au cours d’une des visites à domicile que nous effectuons pendant les Stages de Sevrage, nous avons constaté que les soins d’Anna étaient l’objet de toute l’attention des parents. Le père nettoyait la trachéotomie, la mère prenait la température d’Anna, et le respirateur était entretenu. Pendant ce temps, la sœur d’Anna jouait avec un iPad. Il semblait que l’attention des parents était complétement détournée de la sœur d’Anna et qu’ils n’appréciaient pas à sa juste valeur sa bonne humeur. Je dois avouer qu’en tant que thérapeute de la famille, je me souviens à peine de la sœur d’Anna. Il s’agit juste d’un exemple parmi tant d’autres, mais il démontre bien à quel point les soins et le traitement d’un enfant nourri par sonde dominent tout. Chez NoTube, nous savons que la tâche est difficile pour les parents. C’est pour cette raison que nous privilégions un concept qui englobe toute la famille. L’enfant nourri par sonde, ainsi que l’ensemble de sa famille, sont au centre du traitement. Les frères et sœurs en font naturellement partie. Nous savons qu’ils sont très importants dans la vie d’un enfant nourri par sonde, et nous les remercions pour leur participation au Stage de Sevrage et pour leur rôle de modèle en leur délivrant un certificat à la fin du stage.

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Est-il possible de changer une situation qui semble tellement immuable ?

Oui, mais cela demandera des efforts. Une personne malade sera toujours sur le devant de la scène, que ce soit de manière intentionnelle ou involontaire. Les parents dotés d’une grande sensibilité en particulier, auront du mal à dire non à leur enfant malade et à lui refuser ce qu’il désire ou ce dont il a besoin. Dès qu’un membre de la famille est malade, il influence la situation familiale, et les enfants qui ont des besoins spécifiques le font plus que les autres. Pour venir à bout de cette situation, ou au moins améliorer l’état de santé de leur enfant, des parents du monde entier font appel à NoTube. Nous les aidons à sevrer leur enfant de la sonde d’alimentation et à faire la transition vers l’alimentation orale. Car ce changement permet souvent aux frères et sœurs en bonne santé de retrouver une place plus importante au sein de la famille. C’est pourquoi nous les incluons aussi dans le processus !

Ne vous attendez cependant pas à des résultats spectaculaires. Un enfant en bonne santé aura toujours à défendre sa place aux côtés d’un enfant malade. Comme conséquence possible, l’enfant en bonne santé peut développer des comportements hyperactifs, en particulier chez les garçons. L’enfant se comporte d’une manière extravagante, il peut être turbulent et parfois même agressif. En réalité, il se « débat » pour capter l’attention de ses parents. Apprenez à reconnaître cet « appel » et encouragez les facultés de votre enfant. Votre réponse face à ce comportement ne doit pas consister à punir ou éduquer mais à donner de l’amour et de l’attention !

N’hésitez pas à partager avec nous les difficultés que vous pouvez rencontrer dans votre famille. Notre équipe multidisciplinaire répondra avec plaisir à toutes vos questions, et analysera certains comportements pour vous proposer des solutions. Dans ces moments difficiles, il s’agit avant tout de renforcer les liens familiaux et de faire face aux épreuves ensemble. Sinon, le stress peut finir par détruire une famille et plonger les frères et sœurs, ainsi que tous les autres membres de la famille, dans une plus grande détresse. Contactez-nous dès aujourd’hui, et nous mettrons tout en œuvre pour vous venir en aide.

Peter Scheer