Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?








Stages de sevrage - Tout ce que vous avez besoin de savoir








Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?




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Il y a un peu plus de 30 ans, nous, un groupe de pédiatres formés en psychothérapie à l’Hôpital Universitaire de Graz en Autriche, nous sommes intéressés à l’interaction et à la dépendance entre la nutrition entérale gérée de l’extérieur et le besoin croissant des jeunes enfants récupérant de soins intensifs d’auto-réguler leur appétit et leur apport en nourriture. L’alimentation par sonde est un calcul rigoureux d’apports en nutriments, de quantités, de temps d’alimentation et de techniques, que l’enfant peut percevoir comme intrusif et violent. Parallèlement, le développement alimentaire naturel de l’enfant (y compris les enfants qui requièrent des soins particuliers) est difficile à intégrer dans une routine hospitalière. Comme anticipées, les limites d’un établissement contrôlé encouragent le développement de la dépendance à la sonde, et souvent les enfants oublient ou n’apprennent pas à manger par eux-mêmes. Par conséquent, il est facile pour les enfants nourris par sonde et leurs parents de se retrouver dépendants à la sonde; pris au piège dans le cycle des sondes d’alimentation sans raison apparente. Ce problème motive notre envie de changement. Voici notre histoire : comment une petite équipe dévouée a donné naissance à l’approche NoTube – une solution prouvée à un problème ignoré.

Les débuts
En 1985 nous nous sommes impliqués en psychosomatique pédiatrique et nous voulions réintroduire la psychanalyse en médecine autrichienne, pour la première fois depuis la Seconde Guerre mondiale. En tant que pédiatre né en Israël et formé en psychologie adlérienne (Peter), et pédiatre d’origine américaine formée en Gestalt-thérapie (Marguerite), nous avons contacté l’Association « WAIPAD » (World Association for Infant Mental Health and Allied Professions), qui devint plus tard l’Association « WAIMH » (World Association of Infant Mental Health). Au début des années 1990, nous étions membres du groupe de travail du Centre « NCCIP » (National Center for Clinical Infant Programs) de Washington, et responsable de la traduction allemande de la classification diagnostique « DC 0-3 ». En 1993, nous avons organisé la première conférence « Middle European » à Graz, où nous avons accueilli d’éminents experts dont Bob Emde, Joy Osofsky, Serge Lebovici, et ses élèves Bertrand Golse et Antoine Guedeney.

À la même période, nous avons modifié la population cible de l’Unité psychosomatique pédiatrique de l’Hôpital universitaire des enfants de Graz. Notre unité, qui traitait essentiellement des adolescents, a commencé à aborder les enjeux et les préoccupations liés au traitement des enfants de moins de 3 ans. Au début, nous avons traité les troubles du sommeil, les bébés irritables et les problèmes d’alimentation et de nutrition. Au fil du temps, les échecs de nos patients devinrent plus complexes. Qu’il s’agisse de bébés nés prématurément ayant séjournés en Unité de soins intensifs néonatals (USIN), d’enfants avec des retards de développement et des besoins spécifiques, d’enfants atteints de maladies congénitales ou génétiques, ou de patients pédiatriques après transplantations ou chimiothérapie, ils partageaient tous des problèmes nutritionnels communs.

Une tendance se dessine
Dans la fin des années 1980, les parents des premiers nourrissons atteints de dépendance à la sonde mentionnèrent des effets secondaires indésirables, comme des vomissements, des pleurs, des nausées et des réflexes nauséeux. En analysant de près ces facteurs, nous avons appris à quel point les questions autour de l’alimentation entérale partielle et exclusive étaient complexes, en particulier lorsque les efforts accomplis n’étaient pas récompensés par une prise de poids suffisante et une croissance conséquente. Nos premiers patients nous ont montré le chemin en ôtant d’eux-mêmes leur sonde naso-gastrique, et nous avons été suffisamment chanceux et courageux pour essayer de les nourrir sans ces sondes.

Peu de temps après, une Unité spécialisée dans les troubles alimentaires (SEDU) fut développée et équipée selon les directives de la « British Medical Society », à laquelle appartenait le Dr Scheer. La thérapie d’alimentation par « interactions guidées » fut évaluée et introduite, et le programme EAT (Early Autonomy Training) – où l’enfant prend l’initiative, et le but de tout travail thérapeutique vise à augmenter les capacités de l’enfant et sa confiance en soi, surtout après des expériences préalables traumatisantes en soins intensifs – fut publié et promulgué. À partir de ce moment, notre modèle devint celui-ci : l’enfant décide en permanence de la nature et de la quantité de ce qu’il va (ou ne va pas) manger et boire. L’enfant nous montre le chemin, et nous le soutenons en offrant une démarche d’accompagnement, des conseils aux parents, et un contact rapproché avec les pédiatres et autres spécialistes.

Lorsque la médecine satisfait aux besoins du monde moderne
Subitement, à l’automne 1999, avec l’émergence de l’e-mail, de plus en plus de parents du monde entier commencèrent à demander de l’aide pour leurs enfants nourris à la sonde, via Internet. Au début, le Dr Dunitz-Scheer se satisfaisait des longues nuits passées à répondre aux e-mails, mais lorsque le nombre de parents désespérés d’enfants « impossibles à sevrer » augmenta, elle dût leur demander de venir à Graz, ce que beaucoup ont fait. Cependant, les années suivantes, avec l’évolution technologique de l’Internet et de la télémédecine, il devint évident que ces nouveaux outils étaient suffisamment sûrs et efficaces pour traiter les patients sans avoir besoin de les faire venir en Autriche. En tant que mère de six enfants et administratrice d’un service hospitalier, le Dr Dunitz-Scheer n’avait plus suffisamment de temps à accorder à ces accompagnements en ligne nocturnes. Il était temps pour elle de transformer ces conseils par e-mails interposés en un système qui pourrait changer des vies partout dans le monde.

En 2009, le Dr Dunitz-Scheer fit appel à un étudiant en médecine et créa une plateforme Internet sophistiquée, intégrant des formulaires de réponses pour les parents, une procédure d’évaluation, et l’envoi de recommandations. Avec le temps, ce duo devint une équipe, et un outil bien plus sophistiqué de sevrage en ligne par « Netcoaching » fut développé pour aider d’avantages d’enfants et de familles.

En 2012, nous avons introduit le programme « Learn To Eat », un outil de suivi qui aide les familles et l’entourage des enfants qui ne démontrent pas de routines d’alimentation adaptées à leur âge, dans le mois qui suit l’arrêt de l’alimentation par sonde. Nous proposons la formule « Learn To Eat » à moindre coût sur une base mensuelle, et aussi longtemps que la famille en a besoin.

Notre dernier programme en date est un « Stage de Sevrage » de deux semaines, adressé aux familles et aux enfants souffrant de dépendance à la sonde ou d’autres troubles précoces de l’alimentation. Nous organisons ces sessions intensives en Israël, en France, en Allemagne et en Autriche, et en 2015 nous les proposerons également en Hollande.

Depuis que nous avons commencé, plus de 300 patients de 35 pays différents ont été sevrés de la sonde, avec un taux de réussite de 90,4 %. En Juin 2014, un article scientifique comparant, sur une période consécutive de 5 ans, un large panel de techniques de sevrage de la sonde effectuées sur site et en ligne, a constaté que le programme de traitement en ligne de NoTube est encore plus efficace que l’approche sur site (incluant les programmes d’hospitalisation et de soins ambulatoires). Cette étude confirme ce que nous pensons depuis trois décennies : rendre possible le sevrage de la sonde dans un cadre qui convient aux familles est la meilleure méthode pour réussir.

En 30 ans, nous avons fait beaucoup d’ajustements, développé de nombreuses innovations, et continué à évoluer :

  • En sessions de sevrage de la sonde en milieu hospitalier, nous expliquons aux infirmières et aux médecins comment ils doivent aider les parents à changer leurs habitudes alimentaires, sans pour autant leur donner l’impression qu’ils sont meilleurs ou mieux expérimentés.
  • Au sein de notre cellule de conseils en ligne sur NoTube, nous avons formé une équipe interdisciplinaire composée de spécialistes en informatique, de psychologues, de musicothérapeutes, de physiothérapeutes et de trois médecins, qui guident les parents d’enfants souffrants de troubles de l’alimentation, aussi longtemps que nécessaire.

Rétrospectivement, nous sommes fiers de l’équipe que nous avons développée au cours des trois dernières décennies. Nous sommes également fiers des recherches que nous avons menées et qui ont permis de mettre en relation les mondes fascinants des routines d’alimentation entérale gérées de l’extérieur et de la médecine de pointe, avec les enfants alimentés par sonde et leurs familles, dans le but de faciliter la transition vers l’alimentation orale. Parce que nous continuons à rechercher de nouvelles perspectives en matière de nutrition, de psychologie, de postures et d’interactions parent-enfant, nous nous tournons vers l’avenir avec confiance.

Peter Scheer