Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant



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Pourquoi le coût d’un sevrage de la sonde est moins conséquent que 6 mois d’alimentation entérale en continu

D’un point de vue financier, la sonde d’alimentation engendre des coûts énormes soit pour les parents, s’ils doivent payer eux-mêmes, soit pour leur compagnie d’assurance maladie. Outre les frais directs liés à l’insertion de la sonde – en cas de gastrostomie percutanée endoscopique (PEG) ou de jéjunostomie percutanée endoscopique (JEG) qui nécessitent une intervention – des frais indirects surviennent : coûts des consultations médicales (équipe en charge de la nutrition entérale), matériel médical (poches d’alimentation, sondes, pompe d’alimentation, remplacements de la sonde, etc.) et coûts pour les parents (congés pour assurer le besoin en soins croissant, etc.). À partir de nos différents échanges avec les parents et des informations récoltées dans la littérature spécialisée, nous avons mis au point une approximation des coûts générés par une sonde d’alimentation en nous basant sur les différents facteurs de coûts. Il est toutefois important de noter que ces coûts peuvent varier fortement d’un pays à l’autre et en fonction de la marque des équipements médicaux utilisés.

1. L’alimentation

Commençons par les facteurs de coût les plus évidents. En Europe, dans la plupart des cas (en fonction de l’âge et des besoins des patients), il est prescrit du « Nutrini Energy ». Selon des sources récentes (2012) celui-ci revient à 20 euros par jour et par patient. Ce coût est généralement pris en charge automatiquement par l’assurance maladie, et les parents ne sont généralement pas au courant du coût réel. Au total, cela représente un montant de 7 300 euros par an et par patient [2]. Pour les enfants qui souffrent de troubles métaboliques ou d’autres maladies liés à l’alimentation, il peut êttre prescrit des produits d’alimentation par sonde plus spécifiques qui sont généralement plus coûteux.

2. La pompe d’alimentation

Quand l’enfant quitte l’hôpital, de nombreux parents se voient confier en plus des produits d’alimentation entérale et des sondes de rechange, une pompe d’alimentation. Cet appareil (en voici un exemple) est censé simplifier la nutrition, voire faciliter les repas de l’enfant car la pompe permet de délivrer une certaine quantité de liquide en un temps donné. En fonction du modèle, une telle pompe coûte entre 1 000 et 2 000 euros [3] et nécessite un entretien annuel ce qui augmente le coût d’un bon tiers.

3. Coûts d’entretien des différentes sondes d’alimentations

Coût d’entretien d’une sonde de gastrostomie ou de jéjunostomie

D’après les protocoles médicaux, l’emploi d’une gastrostomie ou d’une jéjunostomie nécessite que la sonde / le bouton soit changé tous les deux à trois mois. Un bouton coûte environ 25 euros (2012). Cela revient donc à environ 1 000 euros par an et par patient [4]. L’insertion chirurgicale d’une sonde de gastrostomie ou de jéjunostomie coûte environ 3 000 euros (une fois encore, ce montant varie fortement en fonction des pays, les montants indiqués sont ceux observés en Autriche). Il faut donc compter un coût global de 4 000 euros par an et par patient.

Coût d’entretien d’une sonde naso-gastrique

D’après les protocoles médicaux, la sonde naso-gastrique doit être changée tous les 14 jours. Avec un coût d’environ 10 euros par sonde, le montant s’élève donc à 240 euros par an et par patient. Aucune étude scientifique ne prouve que la sonde de gastrostomie est plus appropriée pour l’alimentation entérale prolongée, mais de nombreux médecins conseillent aux familles de passer à la gastrostomie si leur enfant doit être alimenté par sonde au-delà de trois mois. La transition vers un dispositif de gastrostomie engendre les coûts indiqués ci-contre.

4. Coût lié au retrait accidentel de la sonde

Comme vous le savez peut-être, nous prenons en charge des enfants entre 0 et 6 mois et la majorité de nos patients est âgée de moins de 3 ans. Cela signifie qu’ils ont tendance à être particulièrement actifs, notamment pendant leur sommeil et nombre d’entre eux retirent leur sonde en dormant. La sonde peut les démanger, les entraver ou tout simplement les gêner. À chaque fois qu’une sonde est retirée, il faut en reposer une. Si les parents ne sont pas en mesure ou ont peur de le faire eux-mêmes (y compris de vérifier le bon placement de la sonde), les coûts suivants surviennent :

  •  Coût de l’intervention d’un professionnel de médecine qui remet la sonde en place
  •  Coût de la nouvelle sonde (voir ci-dessus)
  •  Coût de la vérification du bon placement de la sonde

À chaque renouvellement de la sonde le montant avoisine 500 euros. Et compte tenu du grand nombre d’enfants qui retirent leur sonde à quelques semaines voire jours d’intervalle, ces coûts supplémentaires peuvent augmenter considérablement.

De nombreux enfants équipés d’une sonde naso-gastrique qu’ils retirent trop souvent, sont finalement équipés d”une sonde de gastrostomie pour faciliter la tâche des parents. À nouveau, cela génère des frais chirurgicaux d’environ 3 000 euros (constaté en Autriche) [5].

5. Frais d’hospitalisation liés à la sonde

Les enfants alimentés par sonde ont tendance à devoir être plus souvent ré-hospitalisés que des enfants sans alimentation entérale. Cela n’est pas uniquement lié à leur diagnostic sous-jacent, mais aux problèmes rencontrés avec leur sonde d’alimentation. Selon le Professeur Marguerite Dunitz-Scheer de l’équipe NoTube – qui a suivi plus de 3 000 patients alimentés par sonde – environ 30 % des patients nourris par sonde souffrent de complications liées à l’alimentation entérale nécessitant une hospitalisation temporaire. Comme vous pouvez l’imaginer, le coût de tels séjours hospitaliers peut varier de quelques centaines d’euros par nuit pour une hospitalisation dans un service de pédiatrie ordinaire, à plusieurs milliers d’euros par nuit en unité de soins intensifs.

6. Coûts pour les parents

Heyman, en collaboration avec ses collègues (2004) a pu mettre en évidencee que les soins apportés aux enfants alimentés par sonde nécessitent un investissement en temps de la part des parents plus important de 100 % par rapport aux enfants qui n’ont pas de sonde. Tandis que les mères d’enfants sans sonde consacrent environ 200 minutes par jour aux soins de leur enfant, les mères d’enfants alimentés par sonde y passent 484 minutes par jour (soit 8 heures !). Il a ensuite estimé la valeur des soins maternels pour un enfant sans sonde à environ 15 000 dollars par an. Cela représente le salaire moyen que ces femmes pourraient gagner si elles n’avaient pas d’enfant et si elles consacraient l’équivalent de ces heures à une activité professionnelle. Ce chiffre est soumis à des variations étant donné que les salaires évoluent à la hausse et que les femmes sont de mieux en mieux rémunérées. En comparaison, pour une mère d’un enfant alimenté par sonde consacrant beaucoup plus de temps à son enfant, la valorisation de son temps de travail s’élèverait à 37 232 dollars. La différence de 22 338 dollars pèse sur la famille et l’ensemble de l’économie [6]. Dans de nombreuses familles que nous côtoyons, les grands-parents sont beaucoup plus impliqués qu’en temps normal, les amis prêtent main forte et les pères ont tendance à ne pas travailler à temps plein. Si on inclut ces heures dans le calcul, la somme globale est encore bien plus élevée.

7. Mon enfant est alimenté par sonde : récapitulatif des coûts

Maintenant que nous avons analysé ces coûts séparément, additionnons-les. Prenez du recul et relisez les paragraphes ci-dessus pour comprendre pourquoi certains de ces chiffres varient fortement dans la pratique. Certains enfants, contrairement à d’autres, n’ont pas besoin d’être ré-hospitalisés et il n’existe pas d’informations sur les réadmissions en hôpital des enfants alimentés par sonde. C’est pourquoi nous n’avons pas inclus ce coût dans le tableau ci-dessous. Même chose pour les retraits de sonde accidentels.

costs

Comme vous pouvez le constater, même sans l’ajout de la perte de revenus de la mère, le coût de l’alimentation entérale est si élevé, que d’un point de vue purement financier, le sevrage coûte moins de la moitié des frais liés à une alimentation par sonde sur une année. (Coût du Netcoaching : 3 400 euros contre respectivement 9 060 euros et 9 800 euros pour le maintien de la nutrition entérale).

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[1] Pour plus de détails à ce sujet, veuillez consulter : http://notube.com/info/literature

[2] http://www.apo-rot.at/index_details.html?_filterartnr=2132817&_nav=suche&_random=-1817029291, link from 19.12.2012

[3] http://www.idealo.de/preisvergleich/OffersOfProduct/1477969_-flocare-infinity-enterale-ernaehrungspumpe-pfrimmer-nutricia.html, link from 19.12.2012

[4] http://www.hauptverband.at/mediaDB/823937_PEG_Wechsel.pdf, link from 19.12.2012

[5] Voir également http://www.enteraluk.com/wp-content/uploads/pdf/BridleBrochure.pdf

[6] Heyman, 2004, Economic and psychologic costs for maternal caregivers of gastrostomy-dependent children. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15480377

Samuel Scheer